Qui sommes-nous ?
Organe d’administration
L’Organe d’administration se réunit environ quatre fois par an pour prendre les décisions concernant les grandes orientations de l’association : publicité, magazine, site, organisation de conférences, réunions, contacts avec les associations européennes du lupus… Le conseil d’administration est élu pour trois ans par les membres effectifs de l’association.
Les membres effectifs sont des personnes qui s’investissent plus spécifiquement dans l’association, que ce soit pour le magazine, pour la récolte de fonds ou par leur présence fidèle aux activités organisées. Toute personne qui le souhaite peut poser sa candidature comme membre effectif auprès du conseil d’administration.
Lucie Lété
Présidente
Koen Schöningh
Trésorier
Pascale Cortvriendt
Médecin
Aurore Decaigny
Mylène Malungu-Mangani
Comité scientifique
Le sérieux d’une association de patients se mesure à son Comité Scientifique.
Font partie du Comité Scientifique de notre association :
Professeur Farah Tamirou (UCL)
Docteur Christian von Frenckell (ULG)
Les missions de l'association
Le soutien aux malades
Le diagnostic de lupus bouleverse les patients. Rencontrer des personnes ayant surmonté ces défis les aide à mieux vivre la maladie et à maintenir une vie épanouie.
L’information à destination des patients et des soignants
Nous informons les patients et les médecins des dernières avancées médicales via notre site www.lupus.be, une brochure et un semestriel (Le lien).
La défense des intérêts des patients
Le lupus concerne un nombre limité de patients : L’ASBL intervient auprès des pouvoirs publics, notamment pour obtenir le remboursement des nouveaux traitements.
La promotion de la recherche auprès des patients
Il ne s’agit pas de financer la recherche, mais bien d’encourager les patients à participer aux études cliniques actuellement en cours.
Nous rejoindre !
Il vous suffit de payer la cotisation annuelle pour nous soutenir et faire partie de notre association.