Accueil

Semaine CLAIR

Pour la deuxième année consécutive, la journée CLAIR est annulée.
Parce que chez CLAIR, avant tout, nous tenons à VOTRE santé, nous n’aurons à nouveau pas le plaisir de vous retrouver ni de vous accueillir chaleureusement avec une collation dans une cadre festif.

Mais nous pouvons toujours continuer à vous offrir une information de qualité au sujet de vos pathologies et c’est ce que nous comptons faire tout au long de la SEMAINE CLAIR du 24/04 au 30/04 !

Semaine clair, mode d’emploi !

Afin de vous proposer ce que vous aviez l’habitude de trouver tout au long de la journée CLAIR, nous avons décidé d’étaler le contenu des présentations et ateliers tout au long d’une semaine.
Le samedi 24/04 de 14 à 17 h vous pourrez assister à un webinaire dont le contenu nous concerne tous quelle que soit notre pathologie.
Ensuite chaque soir de la semaine auront lieu des conférences et des ateliers avec une thématique beaucoup plus ciblée.
Vous pourrez ainsi vous concocter un véritable programme « à la carte » en fonction de vos intérêts spécifiques !

Pour des questions d’ordre pratique, nous vous demandons de vous inscrire à chaque conférence qui vous intéresse.

Programme de la semaine (voir le programme complet sur le site de CLAIR.be)

Samedi 24 avril 2021

13h30-13h45 Accueil et Intro
13h45-14h30 Etat des lieux de la vaccination Covid, par la Professeure Valérie Badot
14h30-15h15 Gestion de la douleur
15h15-15h30 Break
15h30-16h15 Conseils diététiques : démêler le vrai du faux, par H. Lejeune, Présidente de l’UPDLF.
16h15-16h50 Travailler avec une affection rhumatismale ? Par CLAIR asbl
16h50-17h00 Conclusions

Pour s’inscrire aux conférences du samedi, cliquez ici.
_____________

Jeudi 29 avril 2021

18h00 – 19h00 : Les aidants proches, qui les aide ? Par Le réseau SAM

Cliquez ici si vous souhaitez participer à cette rencontre

19h15 – 20h15 : Rencontre entre jeunes patients (18-35 ans environ), par le groupe Rhuma’Jeunes de CLAIR.

Cliquez ici si vous souhaitez participer à cette rencontre.

_____________

Vendredi 30 avril 2021

18h00 – 19h00 : "Les inloupables du lupus" par le Professeur Frédéric Houssiau

Pour s’inscrire à la conférence du Professeur Houssiau, cliquez ici.

19h15 – 20h15 : Atelier – Travail et affections inflammatoires rhumatismales ? Par CLAIR asbl

Pour s’inscrire à l’atelier "Travail et affections inflammatoires rhumatismales", cliquez ici

Toute l’équipe de CLAIR espère que ce programme vous plaira. Notre programme est prévu sous réserve de modifications de dernière minute liées à la crise sanitaire que nous vivons actuellement. Merci de votre compréhension.

Nous remercions Happ-i Development pour la réalisation de la charte graphique de cet événement. Vous pouvez joindre cette jeune société à l’adresse email happ.i.development@gmail.com

Lupus et coronavirus : que faire ?

L’association Lupus Erythémateux est assaillie de questions de patients inquiets : "puis-je aller travailler", "sommes-nous à risque", "dois-je arrêter la cortisone ?"...
Nous aimerions tellement pouvoir vous donner des réponses claires, précises et infaillibles... mais ce n’est pas possible, parce que tous les lupus sont différents et que les éventuelles réponses aux questions dépendent de chaque patient.
Nous avons malgré tout posé la question au Professeur Houssiau (Clinique du Lupus à l’UCL) qui nous a transmis les recommandations et informations générales qu’il donne à ses patients :

Les règles de base sont celles de la population générale. Ce sont de loin les plus importantes : distance de 1 mètre entre deux personnes, peu de contacts, lavages des mains extrêmement fréquents, ne pas serrer les mains, ne pas s’embrasser, ne pas porter ses doigts au visage, éternuer dans un mouchoir, gel hydroalcoolique, éviter les lieux publics, ne pas serrer les mains, ne pas s’embrasser. C’est surtout ceci qui fait la différence. Ces règles ne sont pas assez suivies. Elles sont encore plus importantes pour les personnes lupiques ;
Téléphoner à son médecin si on souffre de toux et de température ;
Il est impossible d’émettre des règles générales car les histoires des patients sont différentes et les traitements encore davantage ;
Il est très dangereux d’interrompre intempestivement la cortisone (risque de sevrage) ; Ce commentaire vaut aussi pour d’autres traitements immunosuppresseurs (risque de poussée de la maladie) ;
Les malades sous immunosuppresseurs (cortisone, Imuran, Endoxan, Cellcept, Benlysta, MabThera, etc.) sont considérés comme « fragiles », comme pour tout autre infection. Autrement dit, pour eux, il est logique de privilégier le télétravail quand c’est possible, jusqu’à la fin des vacances de Pâques ;
Il est possible que le Plaquenil protège mais c’est loin d’être prouvé. C’est à l’étude.
Si votre pharmacien n’a plus de Plaquenil en réserve, parlez-en à votre médecin.

Par ailleurs, vous trouverez les recommandations de la Société Belge de Rhumatologie sur le site de l’ASBL CLAIR

Report de l’après-midi pour y voir plus CLAIR au dimanche 13 septembre

Nous reportons l’après-midi au dimanche 13 septembre. Nous devrons sans doute adapter le programme, mais il restera sensiblement le même. Plus d’infos après le confinement...

Au programme :

Une balade pour les jeunes patients...
Des conférences sur la douleur, les essais cliniques, la cortisone, les nouveaux traitements du lupus, l’éducation thérapeutique, les maladies rhumatismales rares (connectivites...)...
Des rencontres réservées aux jeunes patients, d’autres réservées aux parents, d’autres aux proches...
Des partages d’expérience à propos du travail quand on a une maladie rhumatismale...

Tous les renseignements sur https://clair.be/event/une-apres-midi-pour-y-voir-plus-clair/

Entrée gratuite !
Téléchargez l’invitation :


Invitation CLAIR 25 avril

Heureuse année 2020 !

L’Association Lupus Érythémateux vous souhaite une excellente année 2020 !

C’est le moment de rappeler que l’année 2019 a été exceptionnelle en ce qui concerne la recherche de nouveaux traitements destinés à mettre le lupus en veilleuse. Des médicaments expérimentaux, en gestation depuis des années, ont franchi des étapes cruciales. On peut donc espérer l’approbation de nouveaux traitements contre le lupus, à moyen, voire à court terme.

L’anifrolumab, destiné à traiter des lupus modérés à sévères, a passé avec succès la troisième (et dernière) phase des essais cliniques : il a surpassé le placebo sur de multiples critères, notamment l’activité globale de la maladie, les éruptions cutanées et la diminution progressive des corticostéroïdes. La firme qui produit ce traitement prévoit de déposer une demande d’approbation pour le médicament au second semestre 2020. Il faut néanmoins rester prudent : le médicament ne sera pas destiné à traiter tous les lupus, mais s’il peut déjà être approuvé pour certains types de lupus, on pourra être content !

La voclosporine, destinée à traiter la néphrite lupique active (lorsque le lupus atteint les reins), a également réussi une étude de phase 3, qui a montré que la voclosporine, en combinaison avec un traitement standard, permet d’obtenir une rémission complète chez un nombre statistiquement significatif de patients et ceci, sans effets secondaires importants. Aux Etats-Unis, le médicament sera soumis à la FDA pour approbation au cours du premier semestre 2020. De nouveau, on croise les doigts : il faut attendre l’approbation et l’obtention du remboursement dans le lupus avant de sauter de joie !

Le Benlysta, dont on connaissait l’efficacité sur des lupus cutanéo-articulaires notamment, a obtenu des résultats positifs pour le traitement de la néphrite lupique. Jusqu’à présent, en cas de néphrite lupique, on pouvait recevoir du Benlysta uniquement dans le cadre d’essais cliniques. A présent, ce traitement va pouvoir prochainement être utilisé également en cas de problèmes aux reins.

Enfin, un dernier traitement, le BIIB059, a obtenu des résultats positifs chez des personnes atteintes de lupus cutané et systémique. Il s’agit dans ce cas, d’une étude de phase 2 et ces résultats devront être confirmés dans une étude de phase 3.

On espère que l’année 2020 confirmera ces bonnes nouvelles… et qu’elle en apportera d’autres !

Heureuse année 2020 à tous !

Rencontre sur l’Arthrite ouverte à tous

Le samedi 26 octobre aux Cliniques universitaires Saint-Luc (Bruxelles), salle de la verrière :

15 heures : les maladies associées à l’arthrite (ostéoporose, maladies cardio-vasculaires, fibromyalgie...)
16 heures : rencontre entre patient, patient-expert et rhumatologue.
16 heures 30 : pause
17 heures : L’auto-hypnose pour les maladies rhumatismales

Entrée gratuite !

Bienvenue à tous

Inscriptions : https://mailchi.mp/a61473035f63/clair-201910

Renseignements 0484.90.1437 secretariat@clair.be

Webinar de l’association lupus

Vous n’avez pas pu assister à la conférence du Professeur Houssiau sur "le lupus au cours de la vie" ?
Vous avez l’occasion de la revoir le samedi 11 mai 2019 à 11 heures par webconférence. Vous pourrez même ensuite poser vos questions au Professeur Houssiau !
L’inscription est obligatoire. Tous les renseignements se trouvent ici