Comprendre sa fatigue
Les personnes ayant déjà rempli le questionnaire du Prof. Dr. L. Arnaud du Centre National de Référence des Maladies Auto-immunes et Systémiques Rares de Strasbourg sont content des résultats obtenus.
Ainsi, comme une version en français est disponible maintenant, nous vous invitons à l’utiliser également.
Cela vous permettra de mieux évaluer votre fatigue et de trouver des solutions afin d’améliorer votre qualité de vie. Vous aiderez également le prof. Arnaud et son équipe dans sa recherche.
WORLD LUPUS DAY 10/05/2022 : INSCRIVEZ-VOUS MAINTENANT !
style='float:right;'>
Faisant suite à notre ‘save the date’ et appel à sujets, nous vous invitons par la présente de vous inscrire pour le webinar, qui prendra la forme d’une session de questions / réponses, notamment celles suggérées par vous en mars dernier.
Dès l’inscription, vous recevez un mail avec le lien zoom.
Aussi, il y encore moyen d’ajouter des questions via le lien suivant :
Vos questions pour le webinaire Lupus
Au plaisir de se voir le 10 mai prochain à 18h30 !
Le programme complet de la journée CLAIR du samedi 23 avril prochain à l’hôtel Ibis d’Ottignies-Louvain-La-Neuve est maintenant disponible.
Inscrivez-vous pour retrouver un espace d’échange avec les autres membres !
Après une petite consommation de bienvenue pour les personnes arrivées en heure et en temps, nous commencerons par une conférence plénière. Après le mot de la Présidente, nous aurons la joie d’écouter un rhumatologue nous parler des bienfaits de la mise en mouvement et de la pratique journalière d’exercices physiques doux et non contraignants. Tout ce qui vous est proposé comme atelier est réalisable chez vous, à votre rythme, et vous garantira un mieux-être certain.
Les ateliers
Voici un descriptif des ateliers ou groupes de parole que vous avez la possibilité de choisir. Les ateliers sont répartis en 3 sessions de 40 minutes chacune. L’horaire de chaque session et des ateliers qui y sont proposés est détaillé sur la page de réservation de votre entrée.
Nous vous demandons de choisir un atelier ou groupe de parole par session et d’inscrire chaque personne vous accompagnant en remplissant un nouveau formulaire (un billet = un participant).
Cohérence cardiaque
La cohérence cardiaque est une méthode respiratoire permettant de réguler le rythme cardiaque en cas de stress et de forte émotivité. Le but des exercices respiratoires est de réguler la variabilité de la fréquence cardiaque, c’est-à-dire l’intervalle de temps séparant les battements du cœur pour envoyer un message rassérénant au cerveau.
Méditation
Pratiquée dix minutes chaque jour, la méditation permet de faire le point sur soi et de se recentrer sur l’instant T. Une façon d’apprendre à maîtriser ses émotions et d’être en paix avec son corps et son esprit.
Pilates
Méthode de gym douce qui vise à assouplir et muscler le corps en douceur. Par des exercices simples, réalisés parfois à l’aide d’accessoires (élastiques, ballons, …) on renforce les muscles faibles et on décontracte les muscles tendus, ceci en tenant compte de la respiration et de l’alignement de la colonne vertébrale. Et, s’il agit tout en douceur, vous vous rendrez compte aisément le lendemain qu’il fait bien travailler le corps !
Aromathérapie
Le préfixe « aroma » pourrait donner à penser que l’aromathérapie se résume à diffuser d’agréables odeurs juste pour le plaisir… Mais, le suffixe « thérapie » indique bien qu’il s’agit d’une approche de soin complexe, constituée par les essences aromatiques de certaines plantes, agrumes, résine ou bois…. Utilisées depuis des millénaires, les plantes aromatiques ont toujours été tenues en haute estime par le monde entier. Les essences aromatiques tirées de ces plantes sont appelées couramment « huiles essentielles ». L’aromathérapie est donc l’utilisation des huiles essentielles à des fins thérapeutiques.
Ergothérapie
L’objectif de l’ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace, et ainsi, de prévenir, réduire ou supprimer les situations de handicap pour les personnes en tenant compte de leurs habitudes de vie et de leur environnement. Sa mission sera donc de mettre son expertise au profit de l’usager et de l’accompagner vers plus d’autonomie et de qualité de vie.
Qi gong
Le qi gong, qigong, chi gong ou chi kung est une gymnastique traditionnelle chinoise et une pseudo science de la respiration fondée sur la connaissance et la maîtrise du souffle et qui associe mouvements lents, exercices respiratoires et concentration.
Espace de paroles
Pour les personnes qui ressentent plus le besoin d’échanger, des espaces de parole seront accessibles lors de chaque session, les trois thèmes abordés seront les suivants :
- de 14h30 à 15h 10 -Espace Rhuma’ Jeunes : rencontre entre les jeunes patients et aidants ; cette rencontre est réservée aux moins de 35 ans.
- de 15h40 à 16h20 -Les aidants-proches : organisé par le réseau SAM, cette rencontre permettra aux aidants proches de se rencontrer et d’échanger sur les aides spécifiques qui leur sont possibles d’obtenir.
- de 16h30 à 17h10-S’investir en rhumatologie : Le monde de la rhumatologie belge grandit de jour en jour et de magnifiques projets à destination des patients, proches et membres de la communauté médicale sont en cours de réalisation par les nombreux acteurs tels que CLAIR, Reumanet et la SRBR. Venez découvrir comment soutenir ces projets lors de ce débat-conférence.
Nous terminerons cette journée par un dernier échange qui aura pour thématique :
« Les droits et avantages des patients dont on ne nous parle pas assez ». Cet échange, animé par des membres de la LUSS et de CLAIR vous permettra de découvrir les aides que vous pouvez obtenir en région Bruxelloise et Wallonne :
- via votre l’assurance maladie (INAMI),
- via votre mutualité
- les différentes aides régionales proposées par l’AVIQ (Wallonie)
- les différentes aides régionales proposées par le PHARE (Bruxelles)
- les aides fédérales proposé par la DGPH et les différents SPF.
Nous vous invitons à vous inscrire via le lien suivant.
Pour toutes questions relatives à la journée CLAIR, vous pouvez nous contacter via le formulaire de contact sur notre site ou via le téléphone 0484/90.14.37 de l’association au (merci de laisser un message avec vos coordonnées complètes et nous vous recontacterons dans les plus brefs délais).
style='float:left;'>
Lupus et coronavirus : que faire ?
L’association Lupus Erythémateux est assaillie de questions de patients inquiets : "puis-je aller travailler", "sommes-nous à risque", "dois-je arrêter la cortisone ?"...
Nous aimerions tellement pouvoir vous donner des réponses claires, précises et infaillibles... mais ce n’est pas possible, parce que tous les lupus sont différents et que les éventuelles réponses aux questions dépendent de chaque patient.
Nous avons malgré tout posé la question au Professeur Houssiau (Clinique du Lupus à l’UCL) qui nous a transmis les recommandations et informations générales qu’il donne à ses patients :
- Les règles de base sont celles de la population générale. Ce sont de loin les plus importantes : distance de 1 mètre entre deux personnes, peu de contacts, lavages des mains extrêmement fréquents, ne pas serrer les mains, ne pas s’embrasser, ne pas porter ses doigts au visage, éternuer dans un mouchoir, gel hydroalcoolique, éviter les lieux publics, ne pas serrer les mains, ne pas s’embrasser. C’est surtout ceci qui fait la différence. Ces règles ne sont pas assez suivies. Elles sont encore plus importantes pour les personnes lupiques ;
- Téléphoner à son médecin si on souffre de toux et de température ;
- Il est impossible d’émettre des règles générales car les histoires des patients sont différentes et les traitements encore davantage ;
- Il est très dangereux d’interrompre intempestivement la cortisone (risque de sevrage) ; Ce commentaire vaut aussi pour d’autres traitements immunosuppresseurs (risque de poussée de la maladie) ;
- Les malades sous immunosuppresseurs (cortisone, Imuran, Endoxan, Cellcept, Benlysta, MabThera, etc.) sont considérés comme « fragiles », comme pour tout autre infection. Autrement dit, pour eux, il est logique de privilégier le télétravail quand c’est possible, jusqu’à la fin des vacances de Pâques ;
- Il est possible que le Plaquenil protège mais c’est loin d’être prouvé. C’est à l’étude.
- Si votre pharmacien n’a plus de Plaquenil en réserve, parlez-en à votre médecin.
Par ailleurs, vous trouverez les recommandations de la Société Belge de Rhumatologie sur le site de l’ASBL CLAIR
Découvrez l’Association Lupus Erythémateux grâce à cette vidéo !
Nos conférences sont désormais disponibles sur YouTube
Abonnez-vous à notre chaine youtube pour retrouver les vidéos des conférences précédentes
https://www.youtube.com/channel/UCtiN8a4zCKUnNVIvRY8nnFw/videos
