Association Lupus Erythémateux - contact@lupus.be - www.lupus.be - +32 487 266 664- Réalisation : Vertige.org
Lors de la matinée de conférences de mai 2016, des médecins des trois grandes universités belges, Béatrice Andre ( Ulg), Frédéric Houssiau (UCL) et Michel Golman (ULB) ont expliqué selon quels critères choisir un bon médecin.
Docteur Béatrice André : Un bon médecin va prendre le temps de voir avec vous comment les choses se passent, mais le critère principal, c’est que le médecin ait une bonne expérience de la maladie. C’est indispensable dans les maladies plus rares ou dans les formes rares de certaines maladies. Il faut consulter quelqu’un qui voit très régulièrement des patients atteints de ces différentes formes de pathologie.
La Belgique ne fonctionne malheureusement pas en terme de centres de référence et les Belges ont l’habitude de consulter près de chez eux, mais faire 50 ou 100 kilomètres, quand on a un lupus, cela vaut la peine ! Prenez le temps de consulter des médecins qui ont l’expérience. Pour un projet de grossesse quand on est atteint de lupus, il faut faire les kilomètres nécessaires ! Par contre, le prix que vous payez votre consultation, n’est en rien un indice de qualité des soins que l’on reçoit. L’important, c’est de consulter une équipe pluridisciplinaire comportant des gens entraînés : quand un néphrologue travaille très régulièrement avec un rhumatologue et voit beaucoup de néphrites lupiques, leurs expériences cumulées font qu’ils traiteront probablement mieux la maladie.
Professeur Frédéric Houssiau : Il faut avoir un accès aux spécialistes qui sont nécessaires pour le traitement d’une maladie aussi complexe (cardiologue, néphrologue, dermatologue), mais il faut également un médecin coordinateur qui soit le partenaire privilégié du malade et qui mène le traitement comme un chef d’orchestre, pour que ce ne soit pas une cacophonie, mais une symphonie !
Docteur Béatrice André : Il suffit parfois d’aller voir un spécialiste une ou deux fois par an, ou de prendre ponctuellement l’avis de quelqu’un qui a une plus grande expérience, qui va peut-être simplement orienter la stratégie thérapeutique et orienter les soins, sans nécessairement prendre le patient en charge au quotidien. En effet, tous les patients qui ont un lupus n’ont pas besoin de consulter un spécialiste du lupus au quotidien, mais une ou deux fois par an, il est utile de consulter un « hyperspécialiste » pour avoir un avis ou une direction thérapeutique.
Durant la même matinée, le Professeur Michel Golman insistait pour que les patients participent, d’une manière ou d’une autre, à la recherche. D’une part pour être certain de bénéficier d’un suivi régulier (le suivi des patients inclus dans les études est très réglementé et est conforme aux connaissance médicales les plus récentes) et d’autre part pour aider les générations futures : c’est grâce à la recherche qu’aujourd’hui, on a des nouveaux médicaments qui peuvent vous aider !
Question subsidiaire : comment savoir si un médecin a bonne expérience de la maladie ?
Les chiffres sont difficiles à obtenir, mais voici les chiffres officiels de l’étude CAP 48 :
Nombre de patients inclus dans l’étude en décembre 2016 :
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