Association Lupus Erythémateux - contact@lupus.be - www.lupus.be - +32 487 266 664- Réalisation : Vertige.org
« Mais tu ne te rends pas compte, je dois faire le deuil d’une grossesse normale ! »
Je ne sais pas ce qui me choque le plus à ce moment-là. Cette phrase de mon compagnon qui lui venait droit du cœur après la conférence « Lupus et Grossesse » donnée par le Professeur Houssiau ou la conférence en elle-même…
Cette conférence, nous l’avions suivie il y a trois ans. Nous y avions appris tous les risques, toutes les mises en garde, tout le parcours d’une patiente lupique pour avoir un enfant. J’y avais compris que j’étais porteuse des trois anticorps susceptibles de donner des complications.
Le coup fut rude et malgré ma déception, je comprenais la colère et la frustration de l’homme qui partageait ma vie.
Plusieurs mois et années se sont passés, notre amour a grandi et avec lui notre envie de mettre en route un bébé. Un petit nous deux…
La pilule avait eu le temps de descendre et d’être digérée. On était prêt à affronter l’aventure : oui, ce loupiot, on allait le faire à deux, et même à quatre avec rhumato et gynéco !
Comme un plan de bataille, nous avons planifié notre stratégie : être bien suivie avant, pendant et après, accepter les contraintes des examens à répétition, les risques et les critiques :
« N’est-ce pas un peu égoïste de vouloir un enfant qui risque un pacemaker, de ne pas avoir une maman pleine et entière ? Es-tu sûre que tu ne vas pas transmettre ton lupus ? »
Je suis sûre de ne pas lui donner ma maladie mais je ne suis pas sûre que l’enfant n’ait pas un lupus dû à la malchance de la loterie.
Première étape, préparer et tâter le terrain : notre rendez-vous avec le Professeur Houssiau est pris six mois à l’avance. Il me propose une prise de sang, me pose les questions adéquates pour établir mon anamnèse et … nous donne son « feu vert » ! En plus, je peux être suivie dans l’hôpital de ma région, pas besoin de courir à Bruxelles pour le moment…
La seconde étape est de trouver la gynéco qui accepte mon « cas ».
« Etes-vous d’accord (et sous-entendu capable et assez informée) pour suivre une grossesse de ce type ? »
La chance nous sourit trois semaines plus tard. Mon test de grossesse est +++. Ca y est, j’attends notre bébé ! Je me prépare à vivre neuf mois avec mon agenda et mes vignettes de mutuelle.
Mon père me dit la phrase la plus magique qui soit : « Une femme qui tombe enceinte est une femme en bonne santé ! »
Au premier trimestre, il faudra être vigilante au CMV, à la toxo, à bien prendre l’anticoagulant pour éviter les fausses couches…
Les spécialistes ne sont pas toujours d’accord entre eux. J’ai un faux positif pour le CMV, le rhumato tire la sonnette d’alarme, la gynéco me rassure.
J’ai eu une thrombose superficielle il y a huit ans, la gynéco veut me mettre sous Clexane (Héparine) toute la grossesse (sept mois de piqûres), le rhumato n’en voit pas l’intérêt. L’affaire part chez le Professeur Houssiau, du même avis que son confrère rhumato, la gynéco m’envoie chez une spécialiste en hématologie à l’UCL. Verdict : pas de Clexane ! OUF !
Deux mois d’interrogation.
« Au second trimestre, vous aurez des échos pathos toutes les deux semaines pour vérifier le cœur du bébé (le bloc de branches) et votre placenta. »
Echos pathos, agréable comme expression !
J’alterne les prises de sang de routine pour la gynéco, les prises de sang de routine pour le rhumato, les échos de routine pour la gynéco, les échos pathos de routine pour le rhumato, les analyses d’urine pour la gynéco, les analyses d’urine à l’hibidil pour le rhumato. Les infos qui se perdent, les examens à recommencer pour être sûr…
Mes semaines sont rythmées par ces rendez-vous. Chaque bon point est une victoire, ma choupette grandit et tout se passe bien. Pour mon confort moral, mes échos pathos se transforment en échos cadeaux : j’ai plein de photos de ma pupuce.
Au troisième trimestre, il faut faire attention à la pré-éclampsie, à ne pas prendre trop de poids, aux jambes lourdes, à faire (cette fois, je n’y échappe pas dans les dernières semaines) les piqûres de Clexane, par prévention…
Pour bien vivre tout ça, je prends du recul, je me détache des craintes des médecins et je décide de vivre cette expérience comme une femme enceinte « normale » avec les petits maux (nausées, rhume à répétition, mauvaises nuits, essoufflement,… que du bonheur !).
Je vis une grossesse de rêve, surveillée comme le tableau de la Joconde, je me sens en sécurité.
Trop parfois. Pour éviter d’étouffer, je marche beaucoup, je me réjouis de chaque jour qui passe et je profite des premiers « POUM POUM » dans mon ventre. Bébé a le hoquet, bébé gigote, bébé danse, bébé se blottit dans les mains de papa…
La fatigue ? Quand on est lupique, on connaît cette sensation d’épuisement intense et si on veut faire quelque chose de sa journée, on se doit de passer « au-dessus », de faire avec. Alors la fatigue, on la gère, on la connaît, on est des pros.
Le boulot ? On continue et jusqu’au bout !
L’accouchement ? On balise comme toutes les femmes ! On essaye de s’y préparer, mais on n’est jamais réellement prête même après les six séances d’aquagym prénatale… Pour ma part, mon bassin étant trop petit et ma poupette étant bien dodue, une césarienne est prévue.
Mon lupus ? Je savais qu’il me laisserait tranquille et laisserait ma fille aussi. Il est devenu un vieil ami. Plus sérieusement, je suis reconnaissante d’avoir eu autant de chance.
Mon petit Pioupiou d’amour ? Elle est née ce 22 octobre à 10h12. On est venue la cueillir ou l’accueillir dans mon ventre à terme. 3 kg 006g d’amour en peau à peau avec papa puis maman.
La suite ? Rendez-vous rhumato, rendez-vous gynéco. Tout est sous contrôle…
Mon conseil ? Etre bien entourée par son compagnon, être bien préparée avec ses médecins. Et arriver à se détacher de tous ces examens, de ce parcours du combattant en prenant les rendez-vous, les examens, les nouvelles, les peurs, au jour le jour. Accepter d’être mise sous globe pendant neuf mois.
Et si c’était à refaire ??? Sans hésiter ! J’ai profité de chaque instant et j’ai réussi... Nous avons réussi, nous sommes trois.
Merci à ma magnifique Zoé et mon formidable mari qui m’ont bien aidée !
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