Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°18- janvier 2014
2014 s’annonce prometteur pour l’Association Lupus Erythémateux : au mois de mars, le Professeur Houssiau nous parlera des nouveaux traitements du lupus. Bien sûr, nous avons déjà traité ce sujet ; mais l’évolution est si rapide actuellement qu’il nous a semblé intéressant de refaire le point. En effet, pas mal de molécules sont actuellement testées : outre le belimumab et l’epratuzumab, le rituximab, l’infliximab, l’abatacept et d’autres molécules aux noms encore plus barbares, font actuellement l’objet d’études. Des portes se ferment, d’autres s’ouvrent, mais le chemin vers "la rémission pour tous" se dessine de plus en plus nettement.
Je vous souhaite donc une année où votre traitement sera (encore) amélioré et où votre lupus se fera peu à peu oublier ; une année durant laquelle vous puissiez vivre pleinement, comme vous le souhaitez...
Bernadette Van Leeuw
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Si vous êtes membre de notre association, vous avez reçu fin décembre notre trimestriel et vous avez pu découvrir les articles suivants :
- le témoignage de Julie, atteinte d’un lupus sévère et qui vient d’avoir une magnifique petite Zoé.
- les premiers résultats du projet "lupus et fatigue" qui montrent l’importance de l’exercice physique, même si celui-ci est réalisé à domicile.
- l’explication du fonctionnement des anti-malariques (le plaquenil) pour traiter le lupus.
- des chiffres interpellant sur le respect des dosages des médicaments dans les maladies chroniques.
- les dernières nouvelles de l’association.
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Prochaines activités
Samedi 15 mars 2014 à Ottignies : Conférence du Professeur Frédéric Houssiau (UCL) : Les nouveaux traitements du lupus.
Cette conférence sera précédée d’une conférence destinée aux personnes souffrant de pathologies rhumatismales inflammatoires (dont fait partie le lupus). Elle sera donnée par le Docteur Monique Vander Elst (ULB) et le Professeur Patrick Durez (UCL).
Les invitations seront prochainement envoyées aux membres de l’association. Si vous souhaitez recevoir une invitation, écrivez à contact@lupus.be pour en recevoir une.
Deuxième quinzaine de mars : Action "main dans la main contre les rhumatismes"
Du 21/03/2014 au 30/03/2014 le FRSR (Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie) organise avec le soutien de son ambassadeur, Marc Sluszny une grande campagne de sensibilisation :
Des Mega-Camions sillonneront les dix provinces Belges durant dix jours et distribueront gratuitement un nombre record (1.000.000) de petits chocolats en présence de Belges célèbres. Une campagne de presse nationale et locale sera organisée pour sensibiliser le grand public à la Rhumatologie et promouvoir la participation au travail et à la vie familiale et sociétale des personnes atteintes d’affections rhumatismales chroniques en Belgique. Plus d’informations...
Retenez déjà la date du samedi 10 mai au soir (souper à l’occasion de la Journée mondiale du Lupus) et du dimanche 14 septembre au matin (balade moto au profit du lupus).
Du papier-peint au profit des enfants/ados atteints de lupus !
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Dans le courant du mois de septembre 2013, notre association a été contactée par Grandeco, un des principaux producteurs de papiers-peints en vinyle. Cette firme, basée à Tielt (Flandre Occidentale) souhaitait soutenir un projet en rapport avec le lupus chez les enfants. La fille d’une de leurs salariées, Elodie, est en effet atteinte par cette pathologie.
La firme Grandeco vend ses papiers-peints partout dans le monde ; nous lui avons donc suggéré de soutenir Lupus Europe, à charge pour Lupus Europe de développer un projet destiné aux enfants et aux jeunes concernés, d’une manière ou d’une autre, par le lupus.
Dès 2014, la nouvelle collection de papiers-peints pour enfants indiquera donc le logo de Lupus Europe sur sa page de couverture et un pourcentage conséquent sera versé pour chaque rouleau vendu.
Nous remercions Grandeco et notamment Madame Fabienne Dewulf, à l’initiative de ce projet, pour cette magnifique collaboration !
Groupe Facebook
Le saviez-vous ? Deux outils Facebook sont gérés par notre association.
- Le premier est une page informative : seule l’association y publie des messages. A privilégier si vous souhaitez vous tenir au courant des actualités du lupus et de l’association. Vous connecter au Facebook informatif...
- Le deuxième est un groupe de partage et de soutien : chacun peut y laisser des messages pour autant qu’ils soient en rapport avec le lupus, qu’ils ne fassent pas de promotion politique ou religieuse, et qu’ils respectent les autres membres du groupe. L’association consulte ce groupe régulièrement, mais ne peut être tenue responsable d’un contenu inapproprié qui aurait échappé à sa vigilance. Vous connecter au Facebook de partage et soutien
