Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°15 - décembre 2012
Editorial
La première newsletter de l’association lupus érythémateux a été envoyée il y a presque deux ans. A l’époque, 170 personnes s’étaient inscrites pour la recevoir. Aujourd’hui, la newsletter que vous lisez sera lue par 554 personnes. Cela montre bien toute la vitalité de notre site. En deux ans, nous avons triplé notre audience !
Tout cela demande bien évidemment un peu d’argent (hébergement du site Internet, payement du nom de domaine...), mais surtout beaucoup de temps, ce qui peut expliquer le fait que parfois, la newsletter vous arrive avec un peu de retard : contrairement aux associations du lupus actives dans les grands pays européens et notamment en France, nous sommes tous bénévoles au sein de l’association.
Je profite d’ailleurs de cette newsletter de décembre pour remercier tous les bénévoles qui, avec enthousiasme, consacrent de leur temps pour que l’association lupus reste une association vivante. A eux et à vous tous, je vous souhaite une année tonique et sereine, à l’image de l’association lupus érythémateux !
Bernadette Van Leeuw
La recherche sur le lupus récompensée par S.A.R. la Princesse Astrid !
La Fondation Roi Baudouin gère près de quarante Fonds pour la recherche médicale scientifique, dont le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie. Ces Fonds soutiennent des projets de recherche dans des domaines médicaux très divers ou décernent des prix ou des bourses à des chercheurs de haut niveau. Ce support financier constitue pour les chercheurs une reconnaissance majeure de leurs travaux et leur offre la motivation et les possibilités de poursuivre leur carrière dans la recherche médicale scientifique. Des jurys indépendants composés d’experts belges et étrangers, sélectionnent les meilleurs projets.
Le 29 novembre 2012, S.A.R. la Princesse Astrid, présidente du comité de pilotage des Fonds pour la recherche médicale scientifique, a mis à l’honneur les lauréats 2012, dont le Professeur Houssiau, membre de notre conseil scientifique et le Docteur Badot, membre du comité scientifique de CLAIR.
Photo : © www.franktoussaint.be
De gauche à droite, le Docteur Marie Vanthuyne, le Professeur Frédéric Houssiau, le Docteur Adrien Nzeusseu Toukap, S.A.R. La Princesse Astrid.
Deux études du Professeur Houssiau, membre de notre conseil scientifique ont été primées :
- Rituximab for Lupus Nephritis with Remission as a Goal (RING) : un essai clinique multicentrique européen destiné à démontrer l’efficacité du rituximab dans la néphrite lupique réfractaire.
- Beneficial effects of individual versus group exercise on the chronic fatigue syndrome of clinically inactive lupus patients : Le but de l‟étude „Beneficial effects of individual versus group exercise on the chronic fatigue syndrome of clinically inactive lupus patients‟ est de comparer les bienfaits d‟un programme combiné de musculation et d‟entraînement cardiaque sur base individuelle, à la maison et en exercices de groupe, à l‟hôpital, sur la fatigue chronique de patients atteints par le lupus.
Cette deuxième étude a été financée par un don de notre association.
Photo : © www.franktoussaint.be
La Princesse Astrid, entourée de tous les lauréats récompensés par la Fondation Roi Baudouin.
Envie d’aller à Madrid en juin 2013 ?
Ecrivez un court texte, gagnez le Prix Edgard Stene 2013 et partez à Madrid !
- Vous avez plus de 16 ans ?
- Vous souffrez d’une maladie rhumatismale inflammatoire, notamment d’un lupus ?
- Vous aimez écrire ?
Si vous répondez positivement à ces trois questions, vous pouvez participer au concours organisé par l’Eular (European League against Rheumatism) :
- Écrivez un texte de maximum deux pages A4 (Police type arial 12, simple interligne), en français ou en anglais, sur le sujet suivant : « Grandir ou avancer en âge : mon secret pour vivre pleinement au fil des ans avec une maladie rhumatismale » : vous pouvez raconter ce que vous faites dans la vie de tous les jours pour avancer en âge sainement avec votre maladie (diététique, exercices, programme de relaxation, méditation, importance de la famille ou autres...)
- Envoyez votre texte avant le 10 janvier 2013 à l’adresse suivante : Association Lupus Érythémateux, avenue du Parc, 12 ; 1 340 Ottignies ou par mail : info@clair.be.
- Joignez au texte :
- votre adresse e-mail ou téléphone,
- quatre photos personnelles de vous,
- des infos personnelles (âge, profession, situation familiale, ville natale, comment vous avez connu le Prix Stene et pourquoi vous avez choisi de participer)
- votre permission pour publier le texte.
Chaque association de patients sélectionnera un seul texte parmi ceux qui lui auront été envoyés, puis le transmettra à l’EULAR (en Belgique francophone, nous concourons sous la bannière Clair). Le 15 mars 2013, un jury européen sélectionnera le grand gagnant du concours. Celui-ci sera invité, tous frais payés (voyage et hôtel pour quatre nuits), au Congrès Européen de Rhumatologie, qui aura lieu à Madrid au début du mois de juin 2013. Il recevra également 2 000 euros.
Dans notre trimestriel de décembre
Retrouvez les articles suivants :
- Cap 48 soutient les nouveaux patients atteints par le lupus : tout savoir sur la recherche financée par CAP 48 et notamment, sur le lupus chez le jeune adulte
- Vers un diagnostic et des traitements plus performants : ou quand les gènes ne sont pas une gêne, mais une aide... : bientôt des traitements ciblés pour chaque patient, en fonction de ses gènes ?
- Le témoignage de Rudy, le motard qui a contracté un lupus
Rudy est le troisième en partant de la gauche.
- toutes les photos de la journée mondiale de l’arthrite et des activités passées...
Vous voulez recevoir Le lien de décembre, ainsi que notre Lien best-of ? Faites-vous membre de l’association.
Pour devenir membre, il vous suffit de verser 10 euros (15 euros pour les membres qui habitent l’étranger).
- Numéro de compte de l’Association : 210-0691728-73
- Adresse de l’association : avenue Milcamps, 167 ; 1030 Bruxelles
- BIC : BE27 2100 6917 2873
- IBAN : GEBABEBB.
Prochaines activités
Samedi 26 janvier
Marka, le chanteur belge bien connu (http://www.marka.be/), chantera le samedi 26 janvier à l’Espace Magh (rue du Poinçon, 17 ; 1000 Bruxelles) au profit des associations polyarthrite, CLAIR et BaRie.
Prix des places : 20 euros. Réservations souhaitées au 0472 70 32 72 ou via mail event@barie.eu
- 19h30 : verre de bienvenue !
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- 20h00 : Concert
- 20h45 : entracte
- 21h00 : 2ème partie
- 21h45 : jusqu’à 22h15 échanges avec l’artiste.
Dimanche 3 février
A 15 heures : rencontre de l’antenne de Liège chez Gilles Rimbaud. Renseignements : grimbaud@skynet.be
Samedi 9 mars
Rejoignez-nous le samedi 9 mars 2013 de 10 heures à 17h00 pour la journée CLAIR au Palais des Congrès de Liège.
- De 10H30 à 11H30 et de 11H45 à 12H45 : ateliers relaxation, technique énergétique : i-do-go, aidants proches, remise en forme
- De 13H45 à 15H15 : Conférence du Professeur Faymonville : "la gestion de la douleur chronique"
- De 15H45 à 17H00 : Conférences du Docteur Von Frenckell : "le lupus pour les nuls" suivi de "le rein dans le lupus"
Les membres de l’association recevront prochainement une invitation par courrier.
Vous ne faites pas partie de l’association ? Vous pouvez néanmoins vous inscrire à partir de mi-janvier (renseignements suivront)
Le saviez-vous ?
Vous voulez gagner quelques euros facilement ?
Si votre médecin vous a prescrit de la vitamine D et du calcium pour contrecarrer les effets de la cortisone, au lieu d’acheter des comprimés "tout en un" très chers, demandez-lui de vous prescrire la préparation magistrale de carbonate de calcium et de la vitamine D en ampoule. Bien sûr, la préparation magistrale ne sera pas aromatisée au chocolat ou à la banane, mais vous récupérerez quelques euros pour vous acheter de vraies bananes ou du vrai chocolat !
