Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°13 - août/septembre 2012
Editorial
Au milieu de l’été, le secrétaire de CLAIR (confédération qui réunit les associations lupus, polyarthrite et sclérodermie) m’a envoyé cette photo de papillon.
En regardant sur Internet, j’ai été surprise de voir tant de papillons différents. Cette diversité est sans doute à l’image du lupus, lui aussi très variable. Si quelqu’un vous dit "j’ai un lupus", vous ne pouvez pas savoir s’il a une petite tache isolée sur le corps, s’il a des douleurs intolérables ou s’il mène sa vie sereinement en calmant le lupus avec 15 médicaments...
Deux papillons ne sont pas les mêmes, deux lupus ne sont pas les mêmes, deux traitements ne sont pas les mêmes... C’est peut-être cela qui nous rapproche. Cette même perplexité devant ce qui nous arrive, ces mêmes interrogations quant aux causes de la maladie, ces mêmes incertitudes devant ce que l’avenir nous réserve.
D’où la nécessité de comprendre et s’informer. Même si tous les lupus sont différents, les mêmes habitudes de vie peuvent aider les patients à aller mieux. Il est important de savoir que faire pour éviter les poussées de la maladie. C’est pourquoi je souhaite mettre l’accent sur la conférence du Docteur Guillaume, le 15 septembre prochain, qui nous expliquera comment vivre avec le lupus, sans pour autant se pourrir la vie...
Je vous y rencontrerai avec grand plaisir !
Bernadette Van Leeuw
Prochaines activités
Samedi 8 septembre : Journée de l’antenne de Charleroi
Dimanche 9 septembre : balade à moto à Comines
Cliquez ici pour voir l’affiche.
Samedi 15 septembre : conférence du Docteur Guillaume
Conférence du Docteur Marie-Paule Guillaume (médecine interne à l’hôpital Saint-Pierre de Bruxelles) : "Soleil, café, sel, sucre, tabac, stimulation ovarienne... Faut-il vraiment se priver de tout quand on a un lupus ?"
Tous les renseignements ci-dessous :
.
Vendredi 12 octobre : journée mondiale de l’arthrite
Stands dans les hôpitaux suivants :
- CHR Mouscron
- Hôpital Ambroise Paré (Mons)
- Hôpital Saint-Joseph (Charleroi)
- CHU Brugmann (Bruxelles)
- Hôpital Eramse (Bruxelles)
- Cliniques Universitaires Saint-Luc (Bruxelles)
- CHU de Liège (site du Sart-Tilman)
Conférence de presse et colloque avec la participation de :
- Madame Laurette Onckelinx, Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique,
- Le Docteur Jo De Cock, administrateur général de l’Inami
- Le Professeur Frédéric Houssiau, président de la SRBR
- Monsieur Léo Neels et Françoise Stryckman, de pharma.be
- ...
- De 12H15 à 16H00 : Imperiastraat, 16 à Zaventem
Retenez déjà la date du samedi 9 mars 2013 : Conférence du Docteur Faymonville : "la gestion de la douleur chronique" et conférence du Docteur Christian von Frenckell : "quand le lupus touche le rein..."
A vos appareils photos !
Si vous êtes photographe amateur, deux concours photos s’offrent à vous :
- « Lupus, comme je le vois »Le groupe Lupus Hongrie organise un concours international de photographies sur le thème « Lupus, comme je le vois ». Les photos doivent représenter les patients de la manière dont le photographe les voit. Des symboles typiques du lupus (papillon, loup, etc.) peuvent aussi être présentés.
Le but de la compétition est d’attirer l’attention sur le lupus. Toutes les informations se trouvent sur le site www.lupussz.hu (en anglais, ou en hongrois, si vous préférez !).
Le concours est ouvert à tous. Chaque participant peut envoyer un maximum de 10 photos à l’adresse photo@lupussz.hu et doit accepter que les photos puissent être publiées. La date limite d’envoi des photos est le 15 novembre 2012. Les résultats seront annoncés le 1er décembre. Premier prix : 100 euros.
Si vous souhaitez des renseignements supplémentaires, n’hésitez pas à nous contacter.
Faites un signe de la main pour la journée mondiale de l’arthrite !
L’Eular (European League Against Rheumatism) lance un défi : réunir des photos montrant des personnes agitant la main (ou un foulard, ou autre) en guise de soutien pour les personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires. Le but est d’arriver à 100.000 personnes pour la Journée Mondiale de l’Arthrite, le 12 octobre. Chaque photo deviendra un pixel d’une photo géante qui sera utilisée pour la Journée Mondiale de l’Arthrite.
Pour le moment, la Belgique est en deuxième position parmi les pays qui ont envoyé le plus de photos ! Aidez-nous à redevenir premier ! Envoyez-nous vos photos avant le 16 septembre à l’adresse presidente@clair.be !
Davantage de renseignements ici :
Si vous ne comprenez ni l’anglais, ni le français traduit par un traducteur automatique, n’hésitez pas à nous contacter.
A vos plumes !
Intéressé de participer au prix Stene 2013 ?
Ce prix littéraire européen, organisé par l’EULAR, sera décerné au meilleur texte soumis par une personne souffrant d’une affection rhumatismale et décrivant son expérience sur le thème : « Grandir ou avancer en âge : mon secret pour vivre pleinement au fils des ans avec une maladie rhumatismale »
L’auteur pourrait raconter ce qu’il fait dans la vie de tous les jours pour avancer dans l’âge sainement avec sa maladie (diététique, exercices, programme de relaxation, méditation, la famille ou d’autres secrets, …)
L’âge minimum pour participer est de 16 ans. Les rédactions ne doivent pas excéder 2 pages (A4) en arial 12, espace simple, marges normales et peuvent être envoyées dans la langue nationale.
Les textes doivent être envoyés à info@clair.be pour le 31 décembre 2012. CLAIR choisira un texte qui concourra pour la Belgique francophone. Le jury de l’Eular annoncera le lauréat le 15 mars 2013. Le Prix Stene sera remis lors du Congrès européen de Rhumatologie à Madrid en juin 2013.
Prix : En plus du prix de 2.000 €, l’EULAR paie le voyage du lauréat au congrès de MADRID (voyage et hôtel pour 4 nuits) et donne une invitation à la cérémonie d’ouverture et le dîner de gala.
Infos pratiques :
Envoyez votre texte pour le 31/12/12 à info@clair.be avec
- adresse e-mail/ tél de l’auteur
- adresse e-mail/ tél de la personne de contact de l’organisation nationale pour faciliter les contacts avec l’auteur
- 1-4 photos personnelles de l’auteur liées au thème du texte
- infos sur l’auteur : âge, profession, situation familiale, ville natale, comment il a connu le Prix Stene et pourquoi il a choisi de participer
- permission de l’auteur pour publier le texte
L’année passée, Julie Van Wambeke (qui fait partie de l’association lupus), avait été lauréate de ce concours. Retrouvez son texte en page 12 de ce document.
