Association Lupus Erythémateux

WORLD LUPUS DAY 10/05/2022 : INSCRIVEZ-VOUS MAINTENANT !

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Faisant suite à notre ‘save the date’ et appel à sujets, nous vous invitons par la présente de vous inscrire pour le webinar, qui prendra la forme d’une session de questions / réponses, notamment celles suggérées par vous en mars dernier.

Inscription au webinaire

Dès l’inscription, vous recevez un mail avec le lien zoom.

Aussi, il y encore moyen d’ajouter des questions via le lien suivant :

Vos questions pour le webinaire Lupus

Au plaisir de se voir le 10 mai prochain à 18h30 !

6 mai 2017 : matinée de conférences de l’association lupus

Merci d’être venus si nombreux à la matinée de conférences de l’association. Les conférences sont maintenant disponibles sur YouTube

Samedi 6 mai, à partir de 9h30 : matinée de conférences au Bluepoint Brussels (ex Diamant Conference and Business Center), boulevard Auguste Reyers, 80 à 1030 Bruxelles (station Diamant, près de la tour de la RTBF). Parking gratuit et aisé.

• 9h30 : Accueil
• 10h00 : Docteur Farah Tamirou : Introduction générale sur le lupus
• 10h15 : Docteur Christian von Frenckell : Comment reconnaître une poussée de lupus ?
• 11h00 : Pause
• 11h30 : Professeur Frédéric Houssiau : Lupus : les points de vue des patients et de leurs médecins convergent-ils toujours ?
• 12H30 : Questions/réponses
• 13h00 : Lunch léger (sur réservation au 0487.266.664 ou contact@lupus.be)

Votre ticket de train (2me classe, de toute gare belge) vous est remboursé sur demande.
Renseignements et inscriptions au 0487.266.664 ou contact@lupus.be.

25ème anniversaire de l’association lupus

Merci d’être venus si nombreux à notre matinée de conférences !

Date de l’événement : samedi 21 mai 2016
Lieu de l’événement : Business Faculty, 6 Font Saint Landry à 1120 Bruxelles (Neder-Over-Heembeek), à deux pas de l’aéroport de Zaventem. Grand parking aisé et gratuit.
Programme :

• 10H00 : Professeur Michel Goldman : "Espoirs et défis de l’innovation thérapeutique : le modèle du lupus érythémateux disséminé"
• 10h20 : Docteur Béatrice André : "Les corticoides : Dr Jeckyll et mister Hyde"
• 11h15-11h45 : break
• 11H45 : Professeur Houssiau : "Le traitement du lupus : le chemin parcouru et les raisons d’espérer"
• 13h00 : lunch léger

Inscriptions : auprès de contact@lupus.be ou au 0487.266.664. Inscription obligatoire pour le lunch, souhaitée pour les conférences.
Prix :  : gratuit
Si vous souhaitez un transport depuis la gare du Nord (de Bruxelles..), vous pouvez contacter Anne Fayt au 0487.266.664 ou contact@lupus.be. Vous serez contacté et un point de rendez-vous facile vous sera fixé.

Treize millions d’euros pour la recherche sur le lupus

Les chercheurs anglais vont « recevoir » plus de 13 millions d’euros pour la recherche sur le lupus !
Le Conseil britannique de Recherche Médicale a en effet octroyé 4,1 millions de livres sterling à la recherche sur le lupus, cette somme étant ensuite portée à 10 millions de pounds (13 718 800 euros) par les industries (pharmaceutiques et autres) qui ont accepté de travailler sur ce projet.
Ce projet appelé Masterplans (MAximizing Sle ThERapeutic PotentiaL by Application of Novel and Stratified approaches, c’est-à-dire maximiser le potentiel thérapeutique du lupus en utilisant des approches nouvelles et stratifiées), est un projet sur 4 ou 5 ans qui étudiera les raisons pour lesquelles un médicament peut être très efficace chez certains patients, alors que chez d’autres, le même médicament n’aura aucun effet. Les résultats finaux devraient permettre aux médecins de prescrire le traitement correct depuis le tout début du diagnostic, afin d’améliorer le futur des patients.
En donnant dès le début le bon traitement au patient, la nouvelle approche réduira le temps nécessaire pour contrôler le lupus et réduira aussi les complications à long terme, qui sont souvent associées à un mauvais contrôle de la maladie, ainsi qu’à l’utilisation à long terme des stéroïdes. Une telle approche permettra également une meilleure utilisation des ressources financières de la médecine.
En savoir plus...

Réunions des antennes

Mercredi 8 février 2017 à 14h15  : rencontre de l’antenne de Mons. Contactez Marie-Claude Tricot : 0478/990909. tricot.mc@hotmail.com

Samedi 18 février 2017 dans l’après-midi : rencontre des Bruxellois. Contactez Anne Fayt au 0487.266.664 à partir de janvier 2017

Samedi 6 mai 2017 dans la matinée : conférence du Professeur Houssiau, suivie d’un lunch léger.

Matinée de conférences mai 2015

Cliquez sur l’affiche pour l’agrandir !

Matinée de conférences

• Où : à l’hôtel Mercure d’Evere, 74, avenue Jules Bordet à 1140 Evere (parking aisé, un parking couvert et gratuit se trouve à gauche de l’hôtel)

• Quand : le samedi 9 mai 2015 à partir de 10H30 (café d’accueil)

• Quoi  : deux conférences

• • 11h00 : Lupus, comment prendre soin de sa peau ? Docteur Farida Benhadou (dermatologue, Erasme)
  • 11h45 : J’ai un lupus et j’ai mal. Pourquoi ? Que faire ? Docteur Valérie Badot (rhumatologue, Erasme) et Anne Berquin (clinique de la douleur, UCL).
• Les conférences seront suivies d’un lunch potage-sandwiches.

Participation libre aux conférences. Pour le lunch, il vous est demandé de vous inscrire au 0487.266.664 ou contact@lupus.be.

Si vous souhaitez co-voiturer, vous pouvez vous inscrire au 0487.266 664. De même si vous avez des places dans votre voiture, n’hésitez pas à les proposer à ce même numéro.

Posez vos questions dès aujourd’hui  : Vous avez un lupus et vous vous demandez comment soigner au mieux votre peau ? Vous avez un lupus, vous avez mal et vous ne savez ni pourquoi, ni que faire ? N’hésitez pas à transmettre vos questions à presidente@lupus.be. Les oratrices sélectionneront les questions susceptibles d’intéresser le plus grand nombre.

Samedi 10 mai, Journée mondiale du lupus

Le samedi 10 mai, c’est la Journée mondiale du Lupus !

Une balade, suivie d’un goûter, est prévue à Bruxelles. D’autres activités seront également organisées autour du 10 mai à Liège et dans d’autres villes de Wallonie. Si vous voulez être tenus au courant de nos activités, inscrivez-vous à notre newsletter.

Main dans la main contre les rhumatismes !

Le Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie (www.frsr.be) a été créé au sein de la Société Royale Belge pour améliorer la qualité de la vie des patients souffrant d’affections rhumatismales et ce, par le biais de la recherche scientifique en Rhumatologie.

Le FRSR octroie des bourses d’études et des prix scientifiques à des jeunes chercheurs pour les inciter à engager leurs talents en Rhumatologie. Il soutient également des projets sociaux, qui de préférence, sont ouverts à une collaboration entre partenaires médicaux et non médicaux (soignants et associations de patients, entre autres, CLAIR et l’Association Lupus Erythémateux). Depuis 2009, le FRSR est géré par la fondation Roi Baudouin.

Du 21/03/2014 au 30/03/2014 le FRSR organise avec le soutien de son ambassadeur,Marc Sluszny une grande campagne de sensibilisation :

Des Mega-Camions sillonneront les dix provinces Belges durant dix jours et distribueront gratuitement un nombre record (1.000.000) de petits chocolats en présence de Belges célèbres. Une campagne de presse nationale et locale sera organisée pour sensibiliser le grand public à la Rhumatologie et promouvoir la participation au travail et à la vie familiale et sociétale des personnes atteintes d’affections rhumatismales chroniques en Belgique.

Nous recherchons des bénévoles pour nous aider :

• Pour nous aider à distribuer les chocolats
• Pour nous mettre en contact ou nous renseigner des personnalités (locales, provinciales, nationales)

Pour tout renseignement, contactez Jean Delhove : j.delhove@skynet.be ou 0494.90.48.35 ou téléchargez le flyer présentant l’action.

10me congrès mondial du lupus

Le 10 me congrès mondial du lupus s’est tenu du 18 au 21 avril 2013 à Buenos Aires. Le Professeur Houssiau (UCL) y a parlé du traitement de la néphrite lupique. Vous trouverez la traduction de son allocution dans le prochain trimestriel de l’association.

Notre association était représentée indirectement par l’intermédiaire de Lupus Europe et de son trésorier qui est belge.

Nouvelles publications dans les médias

Le 14 mars 2013, l’hebdomadaire "Femmes d’Aujourd’hui" publiait un article "Soulager l’arthrite, c’est possible". Il y était question du lupus et de l’ASBL CLAIR dont fait partie l’association lupus.
Lire l’article

RTL.be a mis en ligne un reportage consacré à l’atelier remise en forme organisé le 9 mars 2013 pour les personnes atteintes notamment de lupus.
Voir la vidéo

Journée CLAIR à Liège

Téléchargez l’affiche en cliquant sur l’image ci-dessous

Ateliers (matin) : relaxation, Qi gong avec le baton idogo, aidants-proches, remise en forme

• Relaxation : atelier animé par Annette Cohnen, kinésithérapeute au CHU de Liège. Pour se relaxer en pleine conscience !

• Qi gong avec le baton idogo : atelier animé par Bruno Delaunoit, kinésithérapeuthe, et Cécile Moens, ergothérapeute en maison de retraite. Voir le site idogo.be . Pour laisser l’énergie circuler librement en nous.

• Aidants proches : atelier animé par Caroline Ducenne, assistante sociale et responsable de l’asbl aidants proches . Pour mieux prendre sa place en tant que proche de malade chronique et pouvoir exprimer ses besoins.

• Remise en forme : atelier animé par Séverine Jacinto, coach sportif et Nathalie Defawe, kinésithérapeute, spécialisées en méthodes posturales, toutes deux travaillant au CHU de Liège. Pour se sentir mieux dans son corps.

Conférences (après-midi) : "La gestion de la douleur chronique", "le lupus pour les nuls", "le rein dans le lupus"

• De 13H45 à 15H15 : Conférence du Professeur Faymonville : "la gestion de la douleur chronique"
• De 15H45 à 17H00 : Conférences du Docteur Von Frenckell : "le lupus pour les nuls" suivi de "le rein dans le lupus"

Téléchargez l’invitation ici

Balade moto

Le 14 septembre 2014, venez tous à Le Bizet (Comines) pour notre sympathique balade moto au profit de l’association !

Programme alléchant au congrès belge de rhumatologie !

Le programme du congrès belge de rhumatologie (fin septembre) vient de sortir : à propos du lupus, retenons un atelier (le jeudi à 7H30 !) dirigé par Frédéric Houssiau (UCL) et Christian von Frenckell (ULG) sur les index d’activités de la maladie (SLEDAI and BILAG) et un exposé de Frédéric Houssiau le vendredi à 8H30 "Biologics in lupus : hope or despair" (les biologiques dans le lupus : espoir ou désespoir). Il y a aura également quelques publications plus pointues, du style "Dissection of the type I interferon response in systemic lupus erythematosus : Serum IFNa is elevated in lupus nephritis, and IFNb in mucocutaneous disease" . Tout le programme disponible sur le site de la Société royale belge de rhumatologie et en cliquant ici

Journée mondiale de l’arthrite vendredi 12 octobre

Cliquez sur l’affiche pour l’agrandir.

Découvrez le programme de la conférence de presse.

Découvrez notre communiqué de presse.

Découvrez notre dossier de presse.

• Stands dans les hôpitaux  : ils auront lieu dans divers centres hospitaliers, notamment au CH Mouscron, CHR de la Citadelle, CHU Ambroise Paré, CHU Brugmann, CHU Liège, Cliniques Universitaires St-Luc, Grand Hôpital de Charleroi (Site Saint-Joseph), Hôpital Erasme.

Des volontaires de CLAIR seront à disposition des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires et des visiteurs pour leur procurer des brochures et dépliants concernant ces pathologies.

• Conférence de presse  : : elle se tiendra de 12H15 à 16H00 dans les locaux d’Axxon ; 16, Imperiastraat ; 1930 Zaventem.
  L’accent sera mis sur l’importance du mouvement dans la rhumatologie.

Prendront la parole, Mme Laurette Onkelinx (Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique), le Dr. Jo De Cock (Inami), Mme Françoise Stryckman et Monsieur Léo Neels (pharma.be), les Pr. Frédéric Houssiau et Luc De Clercq (SRBR), Madame Séverine Nieuwland (rhuma-nurse), le Docteur Caty (pour les kinésithérapeutes), Madame Bernadette Van Leeuw (CLAIR).

En savoir plus sur le programme de la conférence de presse...

Pour toute information : info@clair.be ou ou 0800/90 356

Le Benlysta®, nouveau médicament du lupus,

Découvrez le témoignage de Bernadette P. qui a pu bénéficier de ce nouveau traitement.

Un peu d’histoire...

Voici plusieurs années, deux laboratoires (Human Genome Sciences et GlaxoSmithKline) se sont associés pour expérimenter un nouveau traitement du lupus, basé sur l’utilisation d’un anticorps monoclonal, le belimumab. Ce traitement inaugure une nouvelle catégorie de médicaments : les inhibiteurs de BLyS (pour B-LYmphocyte-Stimulator).

Comment fonctionne le Benlysta® ?

Comme leur nom l’indique, ces médicaments permettent de diminuer le niveau d’une protéine, BLyS, dans le sang. Cette protéine stimule la transformation des lymphocytes B en plasmocytes B matures. Quand on sait que ce sont les plasmocytes B qui produisent les anticorps et qu’un taux élevé de plasmocytes B contribue à la production d’auto-anticorps, on comprend l’intérêt potentiel de BenlystaR. En diminuant le taux de BLyS, le BenlystaR permet de « casser » la production des anticorps associés aux lupus, c’est-à-dire, des auto-anticorps qui s’attaquent aux tissus sains. On peut donc bien parler d’une nouvelle catégorie de médicaments : en théorie, le Benlysta® permet un blocage du système immunitaire plus spécifique que les immunosuppresseurs classiques, qui agissent plutôt en détruisant ou en paralysant de manière plus globale les cellules du système immunitaire.

Quels sont les avantages du Benlysta® ?

Combiné à un traitement standard, les études montrent que :

• Benlysta® permet des améliorations tant d’un point de vue clinique (l’examen du patient auquel procède le médecin) que biologique (les prises de sang). Par exemple, on observe une diminution de l’activité de la maladie dans les différents organes impliqués par le lupus
• L’ajout de Benlysta® au traitement standard ne provoque pas d’effets secondaires supplémentaires comparé au traitement standard pris avec un placebo.
• Benlysta® permet la diminution des doses de corticoïdes administrées aux patients.
• Benlysta® réduit les risques de poussées sévères
• Benlysta® améliore la qualité de vie des patients.
• Benlysta® diminue la fatigue.

Qui pourra prescrire le Benlysta ® ?

Uniquement les médecins spécialistes en rhumatologie ou les médecins spécialistes en médecine interne, expérimentés dans le traitement du lupus érythémateux systémique, responsable du traitement du patient. Inutile donc de vous précipiter chez votre généraliste !

A qui pourra-t-on prescrire du Benlysta® ?

Les conditions sont extrêmement strictes :

Le BENLYSTA® devra être utilisé :

• en association avec d’autres médicaments (pas question d’abandonner le plaquenil, par exemple !)
• pour le traitement d’un lupus systémique actif insuffisamment contrôlé (les lupus cutanés ne sont donc pas concernés)
• chez des patients âgés de 18 ans et plus (les enfants n’ont pas faits l’objet d’études jusqu’à présent).

De plus, avant le début du traitement, il faut que le patient rentre dans tous les critères suivants :

1. Réponse insuffisante aux traitements suivants : antipaludéens ET corticoïdes à une dose supérieure à 7,5 mg/jour d’équivalent de prednisone durant 3 mois ET un autre immunosuppresseur.
2. Avoir un degré de maladie sévère confirmé par deux indices d’activité de la maladie : un score SELENA SLEDAI supérieur à 10 et un score BILAG d’au moins 1A ou 2B
3. Confirmer le degré élevé de la maladie par deux tests immunologiques : des anticorps anti-ADN natifs (supérieurs à 30 IU/ml) et un déficit du complément C3 et/ou C4.

En tant que patient, vous devrez donc vous soumettre à un examen clinique approfondi et à des examens de laboratoire précis. Il est donc indispensable que le médecin qui vous suive ait une grande expertise dans le traitement du lupus et notamment dans les échelles de mesure de la maladie. Il devra en effet tenir à disposition du médecin-conseil, tous les éléments de preuve établissant que vous rentrez dans les critères de remboursement.

Pourquoi limiter le traitement à un lupus actif sévère ?

D’une part parce que le traitement coûte cher à la société et qu’il vaut mieux d’abord expérimenter d’autres traitements. D’autre part, parce que c’est chez des patients de ce type, que le BENLYSTA® a montré sa supériorité par rapport aux autres traitements.

Il va sans dire que si vous receviez déjà du BENLYSTA® à titre expérimental (c’était le cas de certains patients de l’UCL et de l’ULG), vous pourrez continuer à en recevoir, du moins de manière transitoire.

Comment est administré le BENLYSTA ® ?

La dose recommandée est de 10 mg/kg, administrée par voie intraveineuse (à l’hôpital de jour) selon le schéma suivant : jour 0, jour 14, jour 28, puis toutes les 4 semaines (en résumé, tous les quinze jours le premier mois, ensuite tous les mois). Attention, si au bout de six mois (8 injections), les résultats ne sont pas probants, le médecin est tenu d’arrêter le traitement.

3 mars 2012 : conférence du professeur Cogan

Samedi 3 mars 2012 : 7me journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales à Braine l’Alleud (Espace del Goutte).

Prochaines activités

Dimanche 8 septembre à 10 heures

Ballade en moto à Comines, au profit de l’association lupus érythémateux.

Avec ou sans moto, venez nous rejoindre au 3me motorun de Le Bizet (Comines). Petite restauration et stand de l’association prévus. Bienvenue à nos amis français et néerlandophones ! Renseignements : xsaraboy@gmail.com.

7me journée CLAIR : Conférence du Professeur Cogan : "lupus et fatigue" le samedi 3 mars à 14 heures.

• De 10h30 à 11h30 et de 11h45 à 12h45 : ateliers Tai-Chi, remise en forme, cosmétologie et sophrologie
• De 13 h à 13h45 : lunch
• De 14 h à 15h30 : conférence du Docteur Elie Cogan, chef du service de médecine interne de l’hôpital Erasme : « Lupus et fatigue »
• De 15h30 à 16h00 : gouter
• De 16h à 17h00 et de 17h15 à 18h15 : ateliers

Des navettes seront organisées depuis la gare de Braine-l’Alleud (inscriptions indispensables).

Une garderie accueillera vos enfants (inscriptions indispensables).

Tous les renseignements sur le site : http://www.clair.be/fr/activites.asp#118. Vous pouvez également cliquer sur l’affiche ci-dessous :