Association Lupus Erythémateux

Interview Dimitri Boumpas

You can find here the interview of Dimitri Boumpas, chair of the European Organizing Committee, at the end of the European Lupus Meeting (Athens, 2014).

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Interview David Isenberg

You can find here an interview of Professor David Isenberg made during the European lupus meeting in Athens. Thanks, Alain, to have helped me to understand his fast english !

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Interview Mathias Schneider

Retrouvez l’interview de Mathias Schneider ci-dessous :
pdf/interview_schneider-2.pdf

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Meeting Monica Ostensen

To see the interview of Monica Ostensen at the European Lupus Meeting in Athens, please click on the picture below.
Monica Ostensen

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Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°19 - mars 2014

Samedi 15 mars 2014 à Ottignies


Pour mieux vivre avec le lupus, il faut le connaître... Alors, participez à l’après-midi organisée par l’association CLAIR !

  • 14 heures : "Annonce du diagnostic de maladie rhumatismale inflammatoire et suivi du patient dans sa globalité"  : Conférence destinée aux personnes souffrant de pathologies rhumatismales inflammatoires (dont fait partie le lupus). Elle sera donnée par le Docteur Monique Vander Elst (ULB) et le Professeur Patrick Durez (UCL).
  • 15 heures 30 : goûter
  • 16 heures : "Nouveautés dans les traitements du lupus". Conférence du Professeur Frédéric Houssiau (UCL)

Pour une meilleure organisation, merci de vous inscrire par mail à info@clair.be.


Tous les renseignements en téléchargeant l’invitation.



Main dans la main contre les rhumatismes

Vous habitez Tournai, Namur, Bastogne, Arlon ou Liège ?

Vous aimez le chocolat ?

Vous voulez aider la recherche en rhumatologie (dont le lupus) ?

Si vous répondez "oui" à une de ces questions, venez rejoindre la "Caravane de chocolats", une grande campagne de sensibilisation aux maladies rhumatismales (dont le lupus).

Pendant 10 jours, des mega-camions sillonneront la Belgique et distribueront gratuitement un million de petits chocolats en compagnie de Belges connus.

Réservez donc les dates suivantes :

  • Lundi 24 mars 2014 : Tournai, Grand Place 12h à 14h
  • Mardi 25 mars 2014 : Namur, Place Saint Aubin 12h à 14h
  • Mercredi 26 mars 2014 : Bastogne, Place Mc Auliffe 12h à 13h30 & Arlon, Place Léopold : 14h30 à 16h
  • Jeudi 27 mars 2014 : Liège, Place Saint Lambert 12h à 14h

En savoir plus...

Le site de l’opération "Caravane de chocolats"

Nouvellement diagnostiquée ?


En Belgique francophone, assurez-vous que le docteur (rhumatologue/interniste) qui vous soigne, participe à l’étude CAP 48. C’est la garantie d’avoir un suivi de qualité, d’avoir accès à ce qui se fait de mieux en matière de traitement et de plus, vous aiderez ainsi les chercheurs à mieux connaître le lupus.

Rassurez-vous : il n’est absolument pas question d’avaler ou de se faire injecter des "crasses expérimentales". Il est seulement question d’avoir un suivi régulier, de prendre le traitement recommandé par toutes les instances médicales et, à l’une ou l’autre occasion, de donner trois plutôt que deux tubes de sang à analyser.

Alors, n’hésitez pas : demandez à votre docteur s’il participe à cette étude de tout premier plan en Belgique francophone.

Plus d’infos...

Du cannabis pour diminuer les douleurs ?

Certaines personnes atteintes de lupus utilisent le cannabis à des fins médicales, pour diminuer leurs douleurs. Ce n’est pas vraiment une bonne idée, comme le montre un article du site santelog

Nouvelle affiche pour l’association

Grâce à Julie Wathieu, la fille d’une de nos membres, l’association a désormais une nouvelle affiche. Merci à Julie qui nous permet de diffuser désormais une affiche bien pratique avec son code QR !


Action Community week de Delhaize

Si vous faites régulièrement vos courses chez Delhaize, demandez-nous un passeport "community week". Du 31 mars au 6 avril, remettez votre passeport à la caisse de votre supermarché Delhaize avant de passer à la caisse : 5% du total de vos articles sera reversé à l’association.

Pour commander un passeport "community week", écrivez un mail à presidente@lupus.be

Plus d’informations sur la Community Week ?

L’association lupus souhaite à tous ses membres un printemps radieux !

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°18- janvier 2014

2014 s’annonce prometteur pour l’Association Lupus Erythémateux : au mois de mars, le Professeur Houssiau nous parlera des nouveaux traitements du lupus. Bien sûr, nous avons déjà traité ce sujet ; mais l’évolution est si rapide actuellement qu’il nous a semblé intéressant de refaire le point. En effet, pas mal de molécules sont actuellement testées : outre le belimumab et l’epratuzumab, le rituximab, l’infliximab, l’abatacept et d’autres molécules aux noms encore plus barbares, font actuellement l’objet d’études. Des portes se ferment, d’autres s’ouvrent, mais le chemin vers "la rémission pour tous" se dessine de plus en plus nettement.

Je vous souhaite donc une année où votre traitement sera (encore) amélioré et où votre lupus se fera peu à peu oublier ; une année durant laquelle vous puissiez vivre pleinement, comme vous le souhaitez...

Bernadette Van Leeuw




Recevez notre dernier trimestriel !


Si vous êtes membre de notre association, vous avez reçu fin décembre notre trimestriel et vous avez pu découvrir les articles suivants :

  • le témoignage de Julie, atteinte d’un lupus sévère et qui vient d’avoir une magnifique petite Zoé.
  • les premiers résultats du projet "lupus et fatigue" qui montrent l’importance de l’exercice physique, même si celui-ci est réalisé à domicile.
  • l’explication du fonctionnement des anti-malariques (le plaquenil) pour traiter le lupus.
  • des chiffres interpellant sur le respect des dosages des médicaments dans les maladies chroniques.
  • les dernières nouvelles de l’association.


Si vous ne l’êtes pas encore, faites-vous membre de l’association !



Prochaines activités

Samedi 15 mars 2014 à Ottignies : Conférence du Professeur Frédéric Houssiau (UCL) : Les nouveaux traitements du lupus.

Cette conférence sera précédée d’une conférence destinée aux personnes souffrant de pathologies rhumatismales inflammatoires (dont fait partie le lupus). Elle sera donnée par le Docteur Monique Vander Elst (ULB) et le Professeur Patrick Durez (UCL).

Les invitations seront prochainement envoyées aux membres de l’association. Si vous souhaitez recevoir une invitation, écrivez à contact@lupus.be pour en recevoir une.


Deuxième quinzaine de mars : Action "main dans la main contre les rhumatismes"

Du 21/03/2014 au 30/03/2014 le FRSR (Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie) organise avec le soutien de son ambassadeur, Marc Sluszny une grande campagne de sensibilisation :


Des Mega-Camions sillonneront les dix provinces Belges durant dix jours et distribueront gratuitement un nombre record (1.000.000) de petits chocolats en présence de Belges célèbres. Une campagne de presse nationale et locale sera organisée pour sensibiliser le grand public à la Rhumatologie et promouvoir la participation au travail et à la vie familiale et sociétale des personnes atteintes d’affections rhumatismales chroniques en Belgique. Plus d’informations...


Retenez déjà la date du samedi 10 mai au soir (souper à l’occasion de la Journée mondiale du Lupus) et du dimanche 14 septembre au matin (balade moto au profit du lupus).




Du papier-peint au profit des enfants/ados atteints de lupus !

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Dans le courant du mois de septembre 2013, notre association a été contactée par Grandeco, un des principaux producteurs de papiers-peints en vinyle. Cette firme, basée à Tielt (Flandre Occidentale) souhaitait soutenir un projet en rapport avec le lupus chez les enfants. La fille d’une de leurs salariées, Elodie, est en effet atteinte par cette pathologie.

La firme Grandeco vend ses papiers-peints partout dans le monde ; nous lui avons donc suggéré de soutenir Lupus Europe, à charge pour Lupus Europe de développer un projet destiné aux enfants et aux jeunes concernés, d’une manière ou d’une autre, par le lupus.

Dès 2014, la nouvelle collection de papiers-peints pour enfants indiquera donc le logo de Lupus Europe sur sa page de couverture et un pourcentage conséquent sera versé pour chaque rouleau vendu.



Nous remercions Grandeco et notamment Madame Fabienne Dewulf, à l’initiative de ce projet, pour cette magnifique collaboration !

Plus d’informations...



Groupe Facebook

Le saviez-vous ? Deux outils Facebook sont gérés par notre association.

  • Le premier est une page informative : seule l’association y publie des messages. A privilégier si vous souhaitez vous tenir au courant des actualités du lupus et de l’association. Vous connecter au Facebook informatif...
  • Le deuxième est un groupe de partage et de soutien : chacun peut y laisser des messages pour autant qu’ils soient en rapport avec le lupus, qu’ils ne fassent pas de promotion politique ou religieuse, et qu’ils respectent les autres membres du groupe. L’association consulte ce groupe régulièrement, mais ne peut être tenue responsable d’un contenu inapproprié qui aurait échappé à sa vigilance. Vous connecter au Facebook de partage et soutien

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Mon premier site Web

Un texte en vert

Un texte en vert

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bla bla
n’oubliez pas
buffet à Vielsalm
N’oubliez pas le lupus café !

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°17 - mai 2013

10 mai : journée mondiale du lupus

Demain, on célèbre partout dans le monde, la journée mondiale du lupus.


Les cliniques et hôpitaux fonctionnant au ralenti ce vendredi, nous avons estimé préférable de tenir les traditionnels stands d’information à une autre date.

Jeudi 2 mai, le CHU de Liège (Sart-Tilman) nous a autorisés à tenir un stand sous la verrière. De nombreux patients sont passés pour s’informer, nous encourager ou acheter les objets en vente au profit de l’association. Merci à Gilles, Georges, Béatrice, Géraldine et Francis qui se sont relayés pour écouter et renseigner les personnes qui venaient au stand. Merci également aux Docteurs Ribbens, André et von Frenckell qui ont pris le temps de nous manifester leur soutien.

Lundi 13 mai, ce sera au tour des Bruxellois de pouvoir se renseigner : un stand est organisé aux Cliniques universitaires Saint-Luc de 9 heures à 16 heures. Nous attendons votre venue !

Enfin, les personnes habitant l’ouest de la Belgique pourront se rendre le mardi 21 mai au CHU Ambroise Paré de Mons. Dans le cadre de la journée des associations de patients, un stand de l’association CLAIR y sera installé et vous pourrez également y trouver les livrets d’information concernant le lupus.

Prochaines activités

Outre les activités ci-dessus, diverses activités sont organisées dans les semaines à venir.

Samedi 25 mai à Vielsalm : buffet de l’antenne de Liège (les non-liégeois sont les bienvenus) à midi. Contactez Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be) ou Rita Helmann (0498 /48 25 82).

Le mercredi 5 juin à Tournai  : stand au CHWAPI (site Notre Dame de Tournai) dans le cadre de la journée des associations de patients organisée par la Luss.

Le jeudi 11 juillet  : journée au Parc Paradisio avec l’antenne de Mons (en collaboration avec l’association polyarthrite). Renseignements : Marie-Claude Tricot 065/84.38.74 ou tricot.mc@hotmail.com

Enfin, retenez déjà la date du samedi 15 mars 2014  : notre prochaine journée CLAIR qui aura lieu à Ottignies (Brabant wallon) !

Activités passées

Les absents à la journée CLAIR ont eu tort ! Les ateliers du matin étaient combles et l’après-midi, le Professeur Faymonville et le Docteur von Frenckell ont passionné leur auditoire.

Si vous souhaitez prendre connaissance de leurs exposés, n’oubliez pas de payer votre cotisation à l’association lupus, afin de recevoir le journal "Le Lien" de juin. Tous les renseignements sur notre site.

Vous pouvez avoir un aperçu de l’atelier "remise en forme" en allant voir la vidéo sur You Tube ou en cliquant sur l’image.




L’atelier "idogo"





Conférence du Docteur von Frenckell



Conférence du Professeur Faymonville

Faites un don pour la journée mondiale du lupus

Vous connaissez quelqu’un qui est atteint de lupus et vous ne savez pas comment l’aider ? Vous êtes atteint de lupus et vous souhaiteriez qu’on parle davantage de cette maladie ?

Faites un don à l’association !

Afin que chacun puisse s’y inscrire, notre cotisation annuelle est volontairement minime (10 euros, bien moins que les cotisations des associations des pays limitrophes). Il est donc indispensable de faire jouer la solidarité. On compte donc sur vous !

Vos dons nous aideront à remplir nos trois missions :

  • l’information des patients, des professionnels de la santé et du grand public ;
  • le soutien aux personnes atteintes par le lupus ;
  • la défense des intérêts des patients.

Un grand merci et bonne "journée mondiale du lupus" à tous !

  • Numéro de compte de l’Association : 210-0691728-73
  • Adresse de l’association : avenue des Glycines, 9 ; 1030 Bruxelles
  • BIC : BE27 2100 6917 2873
  • IBAN : GEBABEBB.

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°16 - février 2013

Editorial

Le 9 mars, l’association lupus organise pour vous, en collaboration avec l’association sclérodermie et l’association polyarthrite, une journée de conférences et d’ateliers au Palais des Congrès de Liège.

L’association lupus remboursera le ticket de train vers Liège, à partir de toute gare belge, aux membres qui en feront la demande. Des navettes sont organisées au départ de la gare de Liège-Guillemins (sur réservation au 065.62.09.62 ou 0474.366.846).

Si vous ne souhaitez ou ne pouvez pas venir, vous pouvez faire un geste qui nous permettra d’organiser ultérieurement d’autres journées d’information. Vos dons sont donc les bienvenus sur le compte BE27 2100 6917 2873 (BIC : GEBABEBB) de l’association. Tout don de minimum 40 euros vous donnera droit à la déduction fiscale.

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J’espère vous voir nombreux le 9 mars !

Bernadette Van Leeuw

Lundi 18 février

De 14 heures à 16 heures 30 : réunion de l’Antenne de Mons chez Marie-Claude Tricot. Renseignements : 065/84.38.74 ou 0478/990909 ou tricot.mc@hotmail.com

Samedi 2 mars

Visite du musée de la photographie avec l’antenne de Charleroi. P.A.F. : 5 euros. Bienvenue à tous ! Renseignements  : Nathalie Cammarata 071.47.65.33 ou 0479.57.70.94

Samedi 9 mars

Rejoignez-nous le samedi 9 mars 2013 de 10 heures à 17h00 pour la journée CLAIR au Palais des Congrès de Liège.

Téléchargez l’affiche en cliquant sur l’image ci-dessous
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Ateliers (matin) : relaxation, Qi gong avec le baton idogo, aidants-proches, remise en forme

  • Relaxation : atelier animé par Annette Cohnen, kinésithérapeute au CHU de Liège. Pour se relaxer en pleine conscience !
  • Qi gong avec le baton idogo : atelier animé par Bruno Delaunoit, kinésithérapeuthe, et Cécile Moens, ergothérapeute en maison de retraite. Voir le site idogo.be . Pour laisser l’énergie circuler librement en nous.
  • Aidants proches : atelier animé par Caroline Ducenne, assistante sociale et responsable de l’asbl aidants proches . Pour mieux prendre sa place en tant que proche de malade chronique et pouvoir exprimer ses besoins.
  • Remise en forme : atelier animé par Séverine Jacinto, coach sportif et Nathalie Defawe, kinésithérapeute, spécialisées en méthodes posturales, toutes deux travaillant au CHU de Liège. Pour se sentir mieux dans son corps.

Conférences (après-midi) : "La gestion de la douleur chronique", "le lupus pour les nuls", "le rein dans le lupus"

  • De 13H45 à 15H15 : Conférence du Professeur Faymonville : "la gestion de la douleur chronique"
  • De 15H45 à 17H00 : Conférences du Docteur Von Frenckell : "le lupus pour les nuls" suivi de "le rein dans le lupus"

Téléchargez l’invitation ici

Nous avons besoin de vous pour diffuser les affiches et les invitations pour le 9 mars !

Si vous habitez la province de Liège ou ses environs proches et que vous souhaitez mettre des invitations ou des affiches pour le 9 mars dans la salle d’attente de votre rhumatologue, de votre kiné, de votre généraliste ou de votre mutuelle... adressez-vous à Gilles Rimbaud grimbaud@skynet.be pour en recevoir.

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°15 - décembre 2012

Editorial


La première newsletter de l’association lupus érythémateux a été envoyée il y a presque deux ans. A l’époque, 170 personnes s’étaient inscrites pour la recevoir. Aujourd’hui, la newsletter que vous lisez sera lue par 554 personnes. Cela montre bien toute la vitalité de notre site. En deux ans, nous avons triplé notre audience !

Tout cela demande bien évidemment un peu d’argent (hébergement du site Internet, payement du nom de domaine...), mais surtout beaucoup de temps, ce qui peut expliquer le fait que parfois, la newsletter vous arrive avec un peu de retard : contrairement aux associations du lupus actives dans les grands pays européens et notamment en France, nous sommes tous bénévoles au sein de l’association.

Je profite d’ailleurs de cette newsletter de décembre pour remercier tous les bénévoles qui, avec enthousiasme, consacrent de leur temps pour que l’association lupus reste une association vivante. A eux et à vous tous, je vous souhaite une année tonique et sereine, à l’image de l’association lupus érythémateux !

Bernadette Van Leeuw


La recherche sur le lupus récompensée par S.A.R. la Princesse Astrid !

La Fondation Roi Baudouin gère près de quarante Fonds pour la recherche médicale scientifique, dont le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie. Ces Fonds soutiennent des projets de recherche dans des domaines médicaux très divers ou décernent des prix ou des bourses à des chercheurs de haut niveau. Ce support financier constitue pour les chercheurs une reconnaissance majeure de leurs travaux et leur offre la motivation et les possibilités de poursuivre leur carrière dans la recherche médicale scientifique. Des jurys indépendants composés d’experts belges et étrangers, sélectionnent les meilleurs projets.

Le 29 novembre 2012, S.A.R. la Princesse Astrid, présidente du comité de pilotage des Fonds pour la recherche médicale scientifique, a mis à l’honneur les lauréats 2012, dont le Professeur Houssiau, membre de notre conseil scientifique et le Docteur Badot, membre du comité scientifique de CLAIR.



Photo : © www.franktoussaint.be

De gauche à droite, le Docteur Marie Vanthuyne, le Professeur Frédéric Houssiau, le Docteur Adrien Nzeusseu Toukap, S.A.R. La Princesse Astrid.

Deux études du Professeur Houssiau, membre de notre conseil scientifique ont été primées :

  1. Rituximab for Lupus Nephritis with Remission as a Goal (RING) : un essai clinique multicentrique européen destiné à démontrer l’efficacité du rituximab dans la néphrite lupique réfractaire.
  1. Beneficial effects of individual versus group exercise on the chronic fatigue syndrome of clinically inactive lupus patients  : Le but de l‟étude „Beneficial effects of individual versus group exercise on the chronic fatigue syndrome of clinically inactive lupus patients‟ est de comparer les bienfaits d‟un programme combiné de musculation et d‟entraînement cardiaque sur base individuelle, à la maison et en exercices de groupe, à l‟hôpital, sur la fatigue chronique de patients atteints par le lupus. Cette deuxième étude a été financée par un don de notre association.

Plus de détails



Photo : © www.franktoussaint.be

La Princesse Astrid, entourée de tous les lauréats récompensés par la Fondation Roi Baudouin.


Envie d’aller à Madrid en juin 2013 ?

Ecrivez un court texte, gagnez le Prix Edgard Stene 2013 et partez à Madrid !

  1. Vous avez plus de 16 ans ?
  2. Vous souffrez d’une maladie rhumatismale inflammatoire, notamment d’un lupus ?
  3. Vous aimez écrire ?

Si vous répondez positivement à ces trois questions, vous pouvez participer au concours organisé par l’Eular (European League against Rheumatism) :

  • Écrivez un texte de maximum deux pages A4 (Police type arial 12, simple interligne), en français ou en anglais, sur le sujet suivant : « Grandir ou avancer en âge : mon secret pour vivre pleinement au fil des ans avec une maladie rhumatismale »  : vous pouvez raconter ce que vous faites dans la vie de tous les jours pour avancer en âge sainement avec votre maladie (diététique, exercices, programme de relaxation, méditation, importance de la famille ou autres...)
  • Envoyez votre texte avant le 10 janvier 2013 à l’adresse suivante : Association Lupus Érythémateux, avenue du Parc, 12 ; 1 340 Ottignies ou par mail : info@clair.be.
  • Joignez au texte :
    • votre adresse e-mail ou téléphone,
    • quatre photos personnelles de vous,
    • des infos personnelles (âge, profession, situation familiale, ville natale, comment vous avez connu le Prix Stene et pourquoi vous avez choisi de participer)
    • votre permission pour publier le texte.

Chaque association de patients sélectionnera un seul texte parmi ceux qui lui auront été envoyés, puis le transmettra à l’EULAR (en Belgique francophone, nous concourons sous la bannière Clair). Le 15 mars 2013, un jury européen sélectionnera le grand gagnant du concours. Celui-ci sera invité, tous frais payés (voyage et hôtel pour quatre nuits), au Congrès Européen de Rhumatologie, qui aura lieu à Madrid au début du mois de juin 2013. Il recevra également 2 000 euros.



Dans notre trimestriel de décembre

Retrouvez les articles suivants :

  • Cap 48 soutient les nouveaux patients atteints par le lupus  : tout savoir sur la recherche financée par CAP 48 et notamment, sur le lupus chez le jeune adulte
  • Vers un diagnostic et des traitements plus performants  : ou quand les gènes ne sont pas une gêne, mais une aide... : bientôt des traitements ciblés pour chaque patient, en fonction de ses gènes ?
  • Le témoignage de Rudy, le motard qui a contracté un lupus


Rudy est le troisième en partant de la gauche.

  • toutes les photos de la journée mondiale de l’arthrite et des activités passées...

Vous voulez recevoir Le lien de décembre, ainsi que notre Lien best-of ? Faites-vous membre de l’association.

Pour devenir membre, il vous suffit de verser 10 euros (15 euros pour les membres qui habitent l’étranger).

  • Numéro de compte de l’Association : 210-0691728-73
  • Adresse de l’association : avenue Milcamps, 167 ; 1030 Bruxelles
  • BIC : BE27 2100 6917 2873
  • IBAN : GEBABEBB.


Prochaines activités

Samedi 26 janvier

Marka, le chanteur belge bien connu (http://www.marka.be/), chantera le samedi 26 janvier à l’Espace Magh (rue du Poinçon, 17 ; 1000 Bruxelles) au profit des associations polyarthrite, CLAIR et BaRie.

Prix des places : 20 euros. Réservations souhaitées au 0472 70 32 72 ou via mail event@barie.eu

  • 19h30 : verre de bienvenue !
  • 20h00 : Concert
  • 20h45 : entracte
  • 21h00 : 2ème partie
  • 21h45 : jusqu’à 22h15 échanges avec l’artiste.

Dimanche 3 février

A 15 heures : rencontre de l’antenne de Liège chez Gilles Rimbaud. Renseignements : grimbaud@skynet.be

Samedi 9 mars

Rejoignez-nous le samedi 9 mars 2013 de 10 heures à 17h00 pour la journée CLAIR au Palais des Congrès de Liège.


  • De 10H30 à 11H30 et de 11H45 à 12H45 : ateliers relaxation, technique énergétique : i-do-go, aidants proches, remise en forme
  • De 13H45 à 15H15 : Conférence du Professeur Faymonville : "la gestion de la douleur chronique" Le Professeur Faymonville

  • De 15H45 à 17H00 : Conférences du Docteur Von Frenckell : "le lupus pour les nuls" suivi de "le rein dans le lupus"


Le Docteur Von Frenckell

Les membres de l’association recevront prochainement une invitation par courrier.

Vous ne faites pas partie de l’association ? Vous pouvez néanmoins vous inscrire à partir de mi-janvier (renseignements suivront)


Le saviez-vous ?

Vous voulez gagner quelques euros facilement ?

Si votre médecin vous a prescrit de la vitamine D et du calcium pour contrecarrer les effets de la cortisone, au lieu d’acheter des comprimés "tout en un" très chers, demandez-lui de vous prescrire la préparation magistrale de carbonate de calcium et de la vitamine D en ampoule. Bien sûr, la préparation magistrale ne sera pas aromatisée au chocolat ou à la banane, mais vous récupérerez quelques euros pour vous acheter de vraies bananes ou du vrai chocolat !

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°14 - octobre 2012

RECEVEZ LE "BEST OF" DE NOTRE TRIMESTRIEL !

Ce mois-ci, les membres de l’association lupus érythémateux recevront un numéro spécial de notre trimestriel : LE LIEN best of, qui reprend une douzaine d’articles parmi les plus intéressants parus dans le trimestriel.
Parmi ceux-ci :

  • Le lupus, un nom unique pour des réalités très différentes
  • Nouveaux critères de classification
  • Une origine multifactorielle pour le lupus

Intermède : une avocate pour plaider la cause du lupus

  • Différents traitements pour différents lupus
  • Le Benlysta
  • Traitement du lupus cutané
  • Si j’arrête mes médicaments, que se passera-t-il ?

Intermède : une histoire simple

  • J’ai un lupus et je désire être enceinte
  • Vous n’êtes pas condamnés à être fatigués !
  • Etre fatigué par l’exercice physique pour ne plus être fatigué par le lupus !

Intermède : quand le lupus rejaillit sur toute une famille

  • Quand guérison rime avec dépression
  • Quand le moral vacille...

Intermède : quand le lupus vous fait passer pour fou

Intermède final : « Je me sens plus jeune aujourd’hui qu’il y a quinze ans »

Pour recevoir ce numéro spécial, il vous suffit de devenir membre de l’association.

PROCHAINES ACTIVITES

Vendredi 12 octobre : Journée mondiale de l’arthrite


Cliquez sur l’image pour agrandir l’affiche.
Les patients qui sont atteints de lupus ont souvent également de l’arthrite, une inflammation des articulations. A l’occasion de la Journée mondiale de l’Arthrite, l’ASBL CLAIR organise des stands dans différents hôpitaux du pays, ainsi qu’un colloque/conférence de presse en collaboration avec les associations néerlandophones réunies sous la bannière ReumaNet.

Conférence de presse  : organisée en collaboration avec ReumaNet, qui réunit les associations de patients néerlandophones, elle se tiendra de 12h15 (accueil) à 16H00 chez Axxon (l’association professionnelle représentative des kinésithérapeutes) ; 16, Imperiastraat ; 1930 Zaventem.

L’accent sera mis sur l’importance du mouvement dans la rhumatologie. Prendront la parole :

  • 13H15 : Madame Laurette Onkelinx (Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique)
  • 13h30 : Madame Bernadette Van Leeuw (CLAIR)
  • 13H45 : Madame Séverine Nieuwland (rhuma-nurse)
  • 14H00 : Docteur Gilles Caty (pour les kinésithérapeutes)
  • 14H15 : Madame Françoise Stryckman (pharma.be)
  • 14h30 : Docteur Jo De Cock (Inami)
  • 14H45 : Professeur Frédéric Houssiau (SRBR)

Stands d’information  : ils auront lieu dans divers centres hospitaliers, notamment au CH Mouscron, CHR de la Citadelle (Liège), CHU Ambroise Paré (Mons), CHU Brugmann (Bruxelles), CHU Liège, Cliniques Universitaires St-Luc (Bruxelles), Grand Hôpital de Charleroi (Site Saint-Joseph), Hôpital Erasme (Bruxelles). Des volontaires de CLAIR seront à disposition des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires et des visiteurs pour leur procurer des brochures et dépliants concernant ces pathologies.

Informations : 0800/90 356

Mercredi 17 octobre : conférence à Charleroi

Conférence du Docteur Rondeaux, rhumatologue, avec la participation de l’association polyarthrite, à 19 heures, à la Maison du Hainaut (20, Quai de Brabant, 6000 Charleroi) : Vivre avec l’arthrite : les différentes formes, les traitements et les aides diverses.

Accès gratuit, réservation vivement souhaitée au 071/64.10.64 ou anne.dario@hainaut.be.

Voir l’affiche ici

Samedi 20 octobre : franco-belge de la sclérodermie à Tournai

L’association sclérodermie organise à la Halle aux draps de Tournai une matinée de conférences, suivie d’un repas festif.

A 10H30 : deux conférences intéresseront les patients atteints par un lupus :

  • Vers une originie multi-factorielle des maladies auto-immunes par le Docteur Christian Von Frenckell (CHU Sart-Tilman, Liège)
  • Syndrome de Raynaud, sentinelle de la sclérodermie systémique par le Professeur Yannick Allanore (hôpital Cochin APHP, Paris).

Renseignements : 069 / 777 019 ou info@clair.be

Dimanche 21 octobre : réunion de l’antenne de Liège

La réunion aura lieu dans l’après-midi chez Simon et Annunziata Turi. L’occasion d’échanger et de passer un bon moment ensemble.

Renseignements : g.rimbaud@ulg.ac.be. Bienvenue à tous.

Jeudi 15 novembre : Journée des associations de patients au CHU de Liège

En collaboration avec la Luss, le CHU du Sart-Tilman de Liège organise une Journée des associations de patients le jeudi 15 novembre prochain. Venez rendre une petite visite au stand CLAIR.

<RETROUVEZ-NOUS SUR FACEBOOK>

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°13 - août/septembre 2012

Editorial


Au milieu de l’été, le secrétaire de CLAIR (confédération qui réunit les associations lupus, polyarthrite et sclérodermie) m’a envoyé cette photo de papillon.

En regardant sur Internet, j’ai été surprise de voir tant de papillons différents. Cette diversité est sans doute à l’image du lupus, lui aussi très variable. Si quelqu’un vous dit "j’ai un lupus", vous ne pouvez pas savoir s’il a une petite tache isolée sur le corps, s’il a des douleurs intolérables ou s’il mène sa vie sereinement en calmant le lupus avec 15 médicaments...

Deux papillons ne sont pas les mêmes, deux lupus ne sont pas les mêmes, deux traitements ne sont pas les mêmes... C’est peut-être cela qui nous rapproche. Cette même perplexité devant ce qui nous arrive, ces mêmes interrogations quant aux causes de la maladie, ces mêmes incertitudes devant ce que l’avenir nous réserve.

D’où la nécessité de comprendre et s’informer. Même si tous les lupus sont différents, les mêmes habitudes de vie peuvent aider les patients à aller mieux. Il est important de savoir que faire pour éviter les poussées de la maladie. C’est pourquoi je souhaite mettre l’accent sur la conférence du Docteur Guillaume, le 15 septembre prochain, qui nous expliquera comment vivre avec le lupus, sans pour autant se pourrir la vie...

Je vous y rencontrerai avec grand plaisir !

Bernadette Van Leeuw

Prochaines activités

Samedi 8 septembre : Journée de l’antenne de Charleroi


Dimanche 9 septembre : balade à moto à Comines


Cliquez ici pour voir l’affiche.

Samedi 15 septembre : conférence du Docteur Guillaume

Conférence du Docteur Marie-Paule Guillaume (médecine interne à l’hôpital Saint-Pierre de Bruxelles) : "Soleil, café, sel, sucre, tabac, stimulation ovarienne... Faut-il vraiment se priver de tout quand on a un lupus ?"
Tous les renseignements ci-dessous :
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Vendredi 12 octobre : journée mondiale de l’arthrite


Stands dans les hôpitaux suivants :

  • CHR Mouscron
  • Hôpital Ambroise Paré (Mons)
  • Hôpital Saint-Joseph (Charleroi)
  • CHU Brugmann (Bruxelles)
  • Hôpital Eramse (Bruxelles)
  • Cliniques Universitaires Saint-Luc (Bruxelles)
  • CHU de Liège (site du Sart-Tilman)

Conférence de presse et colloque avec la participation de  :

  • Madame Laurette Onckelinx, Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique,
  • Le Docteur Jo De Cock, administrateur général de l’Inami
  • Le Professeur Frédéric Houssiau, président de la SRBR
  • Monsieur Léo Neels et Françoise Stryckman, de pharma.be
  • ...
  • De 12H15 à 16H00 : Imperiastraat, 16 à Zaventem

Retenez déjà la date du samedi 9 mars 2013 : Conférence du Docteur Faymonville : "la gestion de la douleur chronique" et conférence du Docteur Christian von Frenckell : "quand le lupus touche le rein..."

A vos appareils photos !

Si vous êtes photographe amateur, deux concours photos s’offrent à vous :

  • « Lupus, comme je le vois »Le groupe Lupus Hongrie organise un concours international de photographies sur le thème « Lupus, comme je le vois ». Les photos doivent représenter les patients de la manière dont le photographe les voit. Des symboles typiques du lupus (papillon, loup, etc.) peuvent aussi être présentés.

Le but de la compétition est d’attirer l’attention sur le lupus. Toutes les informations se trouvent sur le site www.lupussz.hu (en anglais, ou en hongrois, si vous préférez !).

Le concours est ouvert à tous. Chaque participant peut envoyer un maximum de 10 photos à l’adresse photo@lupussz.hu et doit accepter que les photos puissent être publiées. La date limite d’envoi des photos est le 15 novembre 2012. Les résultats seront annoncés le 1er décembre. Premier prix : 100 euros.
Si vous souhaitez des renseignements supplémentaires, n’hésitez pas à nous contacter.

Faites un signe de la main pour la journée mondiale de l’arthrite !


L’Eular (European League Against Rheumatism) lance un défi : réunir des photos montrant des personnes agitant la main (ou un foulard, ou autre) en guise de soutien pour les personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires. Le but est d’arriver à 100.000 personnes pour la Journée Mondiale de l’Arthrite, le 12 octobre. Chaque photo deviendra un pixel d’une photo géante qui sera utilisée pour la Journée Mondiale de l’Arthrite.
Pour le moment, la Belgique est en deuxième position parmi les pays qui ont envoyé le plus de photos ! Aidez-nous à redevenir premier ! Envoyez-nous vos photos avant le 16 septembre à l’adresse presidente@clair.be !

Davantage de renseignements ici :
Si vous ne comprenez ni l’anglais, ni le français traduit par un traducteur automatique, n’hésitez pas à nous contacter.

A vos plumes !

Intéressé de participer au prix Stene 2013 ?

Ce prix littéraire européen, organisé par l’EULAR, sera décerné au meilleur texte soumis par une personne souffrant d’une affection rhumatismale et décrivant son expérience sur le thème : « Grandir ou avancer en âge : mon secret pour vivre pleinement au fils des ans avec une maladie rhumatismale »

L’auteur pourrait raconter ce qu’il fait dans la vie de tous les jours pour avancer dans l’âge sainement avec sa maladie (diététique, exercices, programme de relaxation, méditation, la famille ou d’autres secrets, …)

L’âge minimum pour participer est de 16 ans. Les rédactions ne doivent pas excéder 2 pages (A4) en arial 12, espace simple, marges normales et peuvent être envoyées dans la langue nationale.

Les textes doivent être envoyés à info@clair.be pour le 31 décembre 2012. CLAIR choisira un texte qui concourra pour la Belgique francophone. Le jury de l’Eular annoncera le lauréat le 15 mars 2013. Le Prix Stene sera remis lors du Congrès européen de Rhumatologie à Madrid en juin 2013.

Prix  : En plus du prix de 2.000 €, l’EULAR paie le voyage du lauréat au congrès de MADRID (voyage et hôtel pour 4 nuits) et donne une invitation à la cérémonie d’ouverture et le dîner de gala.

Infos pratiques :

Envoyez votre texte pour le 31/12/12 à info@clair.be avec

  • adresse e-mail/ tél de l’auteur
  • adresse e-mail/ tél de la personne de contact de l’organisation nationale pour faciliter les contacts avec l’auteur
  • 1-4 photos personnelles de l’auteur liées au thème du texte
  • infos sur l’auteur : âge, profession, situation familiale, ville natale, comment il a connu le Prix Stene et pourquoi il a choisi de participer
  • permission de l’auteur pour publier le texte

L’année passée, Julie Van Wambeke (qui fait partie de l’association lupus), avait été lauréate de ce concours. Retrouvez son texte en page 12 de ce document.

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°12 - juin 2012

Editorial

Magnifique nouvelle pour les habitants de Belgique, atteints par un lupus. Prochainement, un nouveau médicament traitant le lupus sera remboursé pour certaines catégories de patients. Ce médicament ouvre la porte aux autres traitements "biologiques" en préparation dans les laboratoires de nombreuses firmes pharmaceutiques.

A côté des innovations médicales, les patients innovent en créant des lupus-cafés aux quatre coins de la Belgique. En juin, il y a sans doute un lupus-café près de chez vous. Et s’il n’y en a pas, pourquoi ne pas créer une antenne près de chez vous ?

Le Benlysta bientôt remboursé en Belgique

Ce médicament est destiné aux patients qui souffrent d’un lupus sévère, actif, systémique, insuffisamment géré par des traitements classiques. Si votre lupus est uniquement cutané, si vos analyses biologiques ne montrent pas de traces d’activité de la maladie ou si votre lupus est déjà traité avec succès, il vous faudra donc attendre le prochain médicament. Par contre, pour certaines catégories de patients, le Benlysta représente un vrai espoir.

Attention  : Seuls les rhumatologues et les internistes qui traitent les lupus pourront décider, sur base de critères très précis et strictement contrôlés, si vous avez droit ou non, au Benlysta.

Vous voulez en savoir plus ? Allez sur notre site ou lisez les infos complètes dans notre prochain trimestriel.

Pour recevoir notre trimestriel, il vous suffit de devenir membre de l’association !

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Prochaines activités

En juin, participez à nos lupus-cafés. Cliquez sur l’image ci-dessous pour en savoir plus.

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Dimanche 3 juin

Etape du Peloton de l’Espoir à Liège
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Vous le savez, depuis quelques années, le "Peloton de l’Espoir" rallie à vélo Bruxelles au congrès européen de rhumatologie (EULAR) qui a lieu cette année à Berlin.
Ce peloton est composé de rhumatologues, paramédicaux, patients et bénévoles. Ensemble, ils se mobilisent pour parler de nos pathologies avec, comme objectif, une meilleure connaissance et reconnaissance de nos maladies.
Le "Peloton de l’Espoir" partira de Bruxelles le samedi 2 juin. Il s’arrêtera à l’Hôtel de Ville de Liège le 3 juin entre 12H30 et 13 h sur la place Saint-Lambert (ou place du Marché).
Nous serions très heureux si vous acceptiez de venir soutenir ces vaillants cyclistes, notamment Francine, Marie-Claude, Bernadette, Marie-Claire et Pascal, membres de l’association.

Mercredi 13 juin

Visite du château de Rixensart, organisée par l’antenne de Mons. Co-voiturage depuis Mons. Bienvenue également à ceux qui habitent Bruxelles et le Brabant Wallon ! Renseignements : tricot.mc@hotmail.com

Dimanche 17 juin

Réunion de l’antenne de Liège : barbecue et balade à Vielsalm. Renseignements : g.rimbaud@ulg.ac.be. Bienvenue à tous.

Samedi 23 juin

Réunion de l’antenne de Bruxelles : goûter chez Mario et Ninette Pisaneschi, au Chemin des deux maisons 63/8 à 1200 Bruxelles. Métro Roodebeek ensuite 10 minutes à pied. Depuis Mérode, bus 27 et 2 minutes à pieds. Si le temps le permet, balade dans la réserve naturelle du Val d’Or. Renseignements presidente@lupus.be.

Dimanche 24 juin

Journée Nationale au profit du Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie. Nous vous y attendons nombreux pour une balade familiale et un barbecue, afin de soutenir nos actions et principalement « Let’s Work Together », qui vise à réinsérer les patients dans un milieu professionnel adapté à leur douleur.

Renseignements : http://www.clair.be/fr/activites.asp#122

Inscriptions : http://barie.rib.be/forms/FR/Barie_2012_FR_G.php

Samedi 15 septembre

A 11 heures à l’auditoire de l’hôpital Saint-Pierre à Bruxelles : Conférence du Docteur Marie-Paule Guillaume (médecine interne à l’hôpital Saint-Pierre de Bruxelles) : "Soleil, café, sel, sucre, tabac, stimulation ovarienne... Faut-il vraiment se priver de tout quand on a un lupus ?".

Pour bénéficier de places réservées dans le parking de l’hôpital, vous pouvez vous inscrire à l’adresse contact@lupus.be, en donnant votre nom et le numéro de la plaque de votre voiture.

Si vous désirez une place dans une voiture, envoyez un mail à contact@lupus.be.

La conférence sera suivie d’un lunch léger (sandwiches).

Pauvres rhumatologues !

Un rapport du KCE (Centre d’expertise des soins de santé) vient de le révéler. Les rhumatologues sont parmi les spécialistes les moins bien payés de Belgique ! Seuls les dermatologues sont moins payés. Par contre, leurs confrères néphrologues gagnent trois fois plus.

Bien sûr, le salaire des rhumatologues est bien plus élevé que n’importe quelle allocation sociale. Il n’empêche : Ceux qui fréquentent les rhumatologues régulièrement, qui savent à quels défis ils sont confrontés chaque jour, qui connaissent la complexité des processus en cours dans les arthrites et les maladies systémiques, bref, la majorité des patients concernés par le lupus, peuvent légitimement s’étonner de voir cette spécialisation si peu valorisée financièrement par rapport à d’autres spécialisations.

Les rhumatologues n’en ont que plus de mérite...

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°11 - avril-mai 2012

Editorial

style='float:right; width:432px;'>
Les activités de l’association ne vont pas manquer dans les jours prochains :

  • inauguration de la chaire UCB-UCL,
  • World Lupus Day,
  • réunion des différentes antennes,
  • promenade à vélo le long de l’Escaut à Tamise (Temse)...

Il y en aura pour tous les goûts ! Nous serons ravis de vous rencontrer à l’une de ces activités.

Vous avez peur d’oublier l’une ou l’autre activité ? Inscrivez-vous à notre nouveau groupe facebook. Contrairement aux groupes existants précédemment, ce groupe n’a pas de forum, mais il vous permet de recevoir régulièrement des infos neuves et des rappels pour nos activités. Rejoignez-vous sur https://www.facebook.com/lupusbelgique style='float:right; width:448px;'>

Dimanche 6 mai : Urban Tour

style='float:left; width:448px;'>
Courez pour votre forme ! Nous participons à l’Urban Tour de Liège.
Trois possibilités :

  • course de 6km,
  • course de 15km
  • marche de 1km.

Venez faire du sport avec nous, c’est bon pour votre santé ! Que vous marchiez un km ou que vous couriez 15 km, n’est pas le plus important. Ce qui compte, c’est de sortir de chez soi et de bouger.

Renseignements : presidente@lupus.be

Mercredi 9 mai : Chaire UCB-UCL

À la veille de la journée mondiale du Lupus, vous êtes invités à participer à l’inauguration de la Chaire UCB-UCL consacrée aux rhumatismes inflammatoires et systémiques, le mercredi 9 mai 2012 à 17h30 à l’UCL-auditoire Maisin. Une firme pharmaceutique et une université unissent leurs efforts pour mieux comprendre et traiter le lupus.

Programme :

  • Témoignage d’une personne atteinte par un lupus
  • Conférence du Professeur Houssiau : "La rhumatologie au XXIme siècle : une science élégante".
  • Conférence du Professeur Lauwerijs : "Vers un diagnostic et des traitements plus performants".

La manifestation sera rehaussée de la présence de M. Benoît Cerexhe, ministre de l’Économie, de l’emploi, du commerce extérieur et
de la recherche scientifique de la Région de Bruxelles-Capitale

La cérémonie sera suivie d’un cocktail. Tous les renseignements en cliquant sur l’image ci-dessous. Attention, les conférences sont libres d’accès, mais pour le cocktail, inscrivez-vous le plus vite possible. Il reste encore quelques places !

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Jeudi 10 mai

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World Lupus Day.
Pour la Journée mondiale du Lupus, nous tiendrons des stands d’information aux Cliniques Universitaires Saint-Luc (Bruxelles), à l’hôpital Erasme (Bruxelles), à l’hôpital Ambroise Paré (Mons) et au CHU-Sart Tilman (Liège). Vous y trouverez nos publications, pourrez acheter les sacs, pommes anti-stress, marqueurs fluos... vendus au profit de nos actions et surtout, rencontrer les bénévoles de l’association qui seront ravis de faire ou refaire votre connaissance et de parler avec vous.

Mercredi 13 juin

Visite du château de Rixensart, organisée par l’antenne de Mons. Co-voiturage depuis Mons. Bienvenue également à ceux qui habitent Bruxelles et le Brabant Wallon ! Renseignements : tricot.mc@hotmail.com

Dimanche 17 juin

Réunion de l’antenne de Liège : barbecue et balade à Vielsalm. Renseignements : g.rimbaud@ulg.ac.be. Bienvenue à tous.

Samedi 23 juin

Réunion de l’antenne de Bruxelles : goûter chez Mario et Ninette Pisaneschi, au Chemin des deux maisons 63/8 à 1200 Bruxelles. Métro Roodebeek ensuite 10 minutes à pied. Depuis Mérode, bus 27 et 2 minutes à pieds. Si le temps le permet, balade dans la réserve naturelle du Val d’Or. Renseignements presidente@lupus.be.

Dimanche 24 juin

Journée Nationale au profit du Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie. Nous vous y attendons nombreux pour une balade familiale et un barbecue, afin de soutenir nos actions et principalement « Let’s Work Together », qui vise à réinsérer les patients dans un milieu professionnel adapté à leur douleur.

Renseignements : http://www.clair.be/fr/activites.asp#122

Inscriptions : http://barie.rib.be/forms/FR/Barie_2012_FR_G.php

Samedi 15 septembre

Conférence du Docteur Marie-Paule Guillaume (médecine interne à l’hôpital Saint-Pierre de Bruxelles) : "Soleil, café, sel, sucre, tabac, stimulation ovarienne... Faut-il vraiment se priver de tout quand on a un lupus ?"

A bientôt, lors de l’une de nos activités ou sur notre groupe facebook

 !

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°10 - février2012

Editorial

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Le printemps arrive toujours avec la Journée Clair ! Vous avez en effet la chance de pouvoir participer samedi 3 mars à cette journée qui remporte toujours un franc succès. Si ce n’est pas déjà fait, inscrivez-vous sans tarder (voir ci-dessous) !

Cette journée met l’accent sur trois choses que nous estimons primordiales dans l’association :

  • D’abord l’information, parce qu’un patient bien informé est un patient qui peut gérer sa maladie. Si on ne sait pas pourquoi on est parfois fatigué quand on a un lupus, on ne peut pas non plus savoir comment faire pour l’être moins !
  • Ensuite, la rencontre avec d’autres patients. C’est le bon moment pour nouer des contacts, échanger avec des personnes qui vivent une situation similaire à la nôtre. Savoir que d’autres vivent bien avec le lupus peut représenter un espoir pour ceux qui se sentent perdus face à la maladie. Même si vous vous sentez super mal aujourd’hui, demain vous irez peut-être bien mieux. Il n’y a pas de fatalité.
  • Enfin, la possibilité de se faire du bien. Que ce soit dans l’atelier remise en forme, l’atelier qi gong ou tai chi, la sophrologie, la cosmétologie, vous aurez l’occasion de vous faire de bien, de vous « soigner » d’une manière complémentaire aux médicaments.

Alors, vite : envoyez un e-mail à info@clair.be pour vous inscrire et profiter au mieux de cette possibilité qui vous est offerte !

3 mars : journée CLAIR et conférence "Lupus et fatigue"

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Samedi 3 mars 2012 : 7me journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales à Braine l’Alleud (Espace del Goutte).

  • De 10h30 à 11h30 et de 11h45 à 12h45 : ateliers Tai-Chi, remise en forme, cosmétologie et sophrologie
  • De 13 h à 13h45 : lunch
  • De 14 h à 15h30 : conférence du Professeur Elie Cogan, chef du service de médecine interne de l’hôpital Erasme : « Lupus et fatigue »
  • De 15h30 à 16h00 : gouter
  • De 16h à 17h00 et de 17h15 à 18h15 : ateliers

Des navettes sont organisées depuis la gare de Braine-l’Alleud (inscriptions indispensables).

Tous les renseignements sur le site : http://www.clair.be/fr/activites.asp#118. Vous pouvez également cliquer sur l’image ci-dessus.

10 mai : World Lupus Day

style='float:left; width:259px;'>
Cette année, nous avons la possibilité de tenir un stand d’information à la gare centrale de Bruxelles. Si vous pouvez être présent à cette occasion, pouvez-vous le signaler à l’adresse contact@lupus.be ? Plus nombreux nous serons au stand, plus grande sera notre visibilité.

Sites intéressants à connaître

Voici quelques sites intéressants à consulter sans modération.

  • cortisone-info  : Ce site, créé par Laurence Fardet (médecin des hôpitaux de Paris, spécialiste en médecine interne), a pour objectif d’informer les patients et leur entourage sur les traitements par corticoïdes (informations pratiques, effets indésirables, mesures adjuvantes...)... Attention, ce site n’a pas pour vocation de se substituer à l’avis d’un médecin.
  • Printo.it  : Ce site, créé par la Paediatric Rheumatology European Society, donne (en français !) des informations très utiles sur le lupus chez l’enfant.
  • Rhumatismes.net  : Vous y trouverez le "texte brut" du livre "le lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie". Vous avez également l’occasion de l’acheter sur le site, mais à un prix bien plus élevé que celui que nous vous proposons.

Attestations fiscales

Si vous avez effectué un don d’au moins 40 euros durant l’année 2011, vous recevrez la semaine prochaine votre attestation fiscale.

L’année prochaine, votre don sera directement inscrit sur votre feuille des contributions. Il sera donc indispensable que vous nous envoyiez votre numéro national pour que nous puissions transmettre des informations correctes au Ministère des Finances. Dès maintenant, prenez l’habitude de mentionner ce numéro national dans la communication de votre virement ou en l’envoyant à partir du 4 mars 2012 à tresorier@lupus.be

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°9 - décembre 2011

Edito

style='float:left; width:448px;'>
"Bonne année, bonne santé" ! Peut-on souhaiter "bonne santé" à des personnes atteintes d’un lupus ? Autrement dit, est-il possible d’être en bonne santé quand on a un lupus ?

Et si on se demandait ce que signifie le mot santé ? Dans la Constitution de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la santé est définie comme "un état de complet bien-être physique, mental et social (...)". D’après cette définition, qui donc peut dire qu’il est bonne santé ?

On peut dès lors en déduire que la santé est moins une réalité, qu’un idéal dont il faut sans cesse tenter de se rapprocher : Comment ? Bien sûr, notre santé dépend pour une partie de notre capital génétique. Dès notre naissance, nous avons plus ou moins de risques de développer un lupus et que cette maladie soit plus ou moins sévère. Voilà certainement un facteur qui ne dépend pas de nous ! Notre santé est également influencée par des facteurs économiques : Toutes les études prouvent que les personnes économiquement défavorisées sont en moins bonne santé, parce qu’elles n’ont pas toujours accès aux meilleurs soins. La promotion de la santé passe également par un meilleur accès aux soins pour tous et par une meilleure gestion des moyens financiers de la Sécurité Sociale.

A côté de ces facteurs indépendants de notre volonté, il y a d’autres variables sur lesquelles nous pouvons agir : Eviter les toxiques (dont les rayons UV), privilégier une alimentation saine sans trop de mauvaises graisses, pratiquer régulièrement une activité physique, consulter des docteurs en médecine spécialistes du lupus (il n’y en a pas des dizaines en Belgique !), établir une relation de confiance avec l’un d’eux et ensuite suivre scrupuleusement le traitement prescrit.

Pour 2012, je souhaite donc que vous puissiez trouver l’énergie pour agir sur tous ces facteurs qui vous permettront de tendre vers la meilleure santé possible !

Bonne année à chacun !

Bernadette Van Leeuw


Prochaines activités


Dimanche 12 février : Lupus café à Liège : Dans le cadre de cette réunion, Boris Kettmus, psychologue au CHU de Liège, vous parlera du groupe de parole destiné aux patients touchés par le lupus. Si vous habitez Liège et la région, un courrier vous parviendra dans la première quinzaine du mois de janvier. Renseignements : grimbaud@skynet.be

Mercredi 22 février : Lupus café à Mons : Renseignements : tricot.mc@hotmail.com

Samedi 3 mars 2012 : 7me journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales à Braine l’Alleud (Espace del Goutte).

  • De 10h30 à 11h30 et de 11h45 à 12h45 : ateliers Tai-Chi, remise en forme, cosmétologie et sophrologie
  • De 13 h à 13h45 : lunch
  • De 14 h à 15h30 : conférence du Docteur Elie Cogan, chef du service de médecine interne de l’hôpital Erasme : « Lupus et fatigue »
  • De 15h30 à 16h00 : gouter
  • De 16h à 17h00 et de 17h15 à 18h15 : ateliers


Des navettes seront organisées depuis la gare de Braine-l’Alleud (inscriptions indispensables).

Une garderie accueillera vos enfants (inscriptions indispensables).

Une invitation vous parviendra dans le courant du mois de janvier.

Renseignements  : info@clair.be


Dans le Lien du mois de décembre

  • "Le lupus chez les mineurs : Pas toujours mineur  !" : Tout savoir sur le lupus chez l’enfant.
  • "Dernières avancées dans les traitements du lupus" : une compilation résumée et compréhensible du Congrès américain de Rhumatologie de novembre 2011
  • "Etre fatigué par l’exercice physique pour ne plus être fatigué par le lupus ?" : des résultats d’études scientifiques montrent que paradoxalement, la fatigue est diminuée par une activité physique régulière.
  • Et les dernières news de notre association.

Vous voulez recevoir notre trimestriel ? Il vous suffit d’être membre de l’association, c’est-à-dire de verser 10 euros par année (15 euros pour les personnes qui habitent l’étranger).

  • Numéro de compte de l’Association : 210-0691728-73
  • Adresse de l’association : avenue Milcamps, 167 ; 1030 Bruxelles
  • BIC : BE27 2100 6917 2873
  • IBAN : GEBABEBB.

Une association n’est forte que grâce à ses membres : le nombre de personnes qui ont versé leur cotisation est un indicateur précieux de la vitalité de notre association, aux yeux du monde politique. C’est pourquoi nous insistons sur l’importance de cette contribution.

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°8- novembre 2011

Editorial

style='float:right; width:201px;'>
Récemment, nous avons encore pu constater combien les maladies inflammatoires rhumatismales (MIR, dont fait partie le lupus), sont méconnues du grand public.

Lors de la journée de l’arthrite, nos associations tenaient des stands d’information dans les hôpitaux. Nous avons réalisé que, pour une majorité des personnes, souffrir d’une MIR semble signifier "avoir vaguement mal quelque part". Même le personnel soignant, s’il connait bien la polyarthrite, n’a parfois qu’une idée imprécise de ce qu’est un lupus.

Un des objectifs de l’association est d’informer le grand public des caractéristiques de notre maladie, afin de faciliter la vie des patients dans leurs contacts avec leur employeur, leur famille, leurs connaissances, les administrations... pour que leurs besoins et leurs préoccupations soient mieux entendus.

Vos cotisations et vos dons nous aident à remplir cet objectif. Si vous souhaitez nous aider, il est encore temps de verser votre cotisation pour 2011 ou de nous faire un don (voir ci-dessous). Nous vous remercions déjà chaleureusement pour tout ce que vous pourrez faire pour nous.

Bernadette Van Leeuw

Lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie

style='float:left; width:275px;'>
Nous vous rappelons que les personnes en ordre de cotisation peuvent se procurer le livre "lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie" auprès de l’association.

Ce livre répond à des questions très diverses :
- Y-a-t-il une relation entre lupus et stress ?
- Comment améliorer la fatigue ?
- Comment éviter les effets indésirables de la cortisone ?
- Quels médicaments faut-il éviter dans le lupus ?
- Le lupus est-il héréditaire ?...
- ... et bien d’autres.

Comment commander le livre (valable uniquement pour des envois en Belgique)  ?

  • Vérifiez que vous avez payé les 10 euros de votre cotisation 2011. Si vous ne l’avez pas encore fait, versez directement 20 euros de cotisation, ce qui vous permettra d’être en ordre pour 2012.
  • Versez 5 euros (correspondant aux frais d’envoi pour la Belgique) sur le compte de l’association BE27 2100 6917 2873, en mettant "livre lupus" en communication. Le livre vous sera envoyé dans la semaine.
  • Si vous voulez éviter les frais d’envois, vous pouvez venir chercher le livre à une de nos prochaines activités. Dans ce cas, envoyez un mail à presidente@lupus.be pour qu’on puisse vous le réserver.

Prochaines activités

Décembre

  • Mercredi 14 décembre, lupus café à 18 heures aux Grands Prés à Mons, en collaboration avec l’association polyarthrite. Le lupus café sera en fait un repas sympa à la "Mise en Cène" ! Renseignements : Marie-Claude Tricot (tricot.mc@hotmail.com).

Février

  • Dimanche 12 février, lupus café à 14 heures à Liège. Renseignements : Simon Turi (0497/35.11.01) ou Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be).

Mars

  • Samedi 3 mars, le Professeur Cogan (ULB, Erasme) donnera une conférence sur le thème "lupus et fatigue", lors de la 7me journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales qui aura lieu à Braine-l-Alleud.

Groupe de paroles

Le groupe de paroles organisé pour les patients de la région de Liège, commencera dès qu’un nombre suffisant de personnes se seront manifestées. Actuellement, il manque encore deux personnes.
Tous les renseignements sur notre site : http://lupus.be/spip.php?rubrique40

Cotisations et dons

L’association Lupus est financée uniquement grâce aux cotisations de ses membres, aux dons de particuliers et aux collectes de fonds (avant-premières de film, concerts, action community week de Delhaize…).

C’est pourquoi le soutien des membres et des sympathisants est vital :

Il n’est pas trop tard pour verser votre cotisation 2011. Cette cotisation de 10 euros (15 euros pour les membres habitant l’étranger) ne suffit cependant pas à couvrir les frais engendrés par l’organisation des conférences, l’envoi du trimestriel, la gestion du site Internet et l’information pour des événements particuliers. Tous les dons sont les bienvenus pour permettre aux personnes en situation précaire de bénéficier des services de l’association.

Les dons de minimum 40 euros (hors cotisation) sont fiscalement déductibles.

Vos cotisations et dons peuvent être versés sur le compte 210-0691728-73.

IBAN : BE27 2100 6917 2873 BIC : GEBABEBB

D’avance, un grand merci !

Novembre/décembre

Comme vous le constatez, cette newsletter est datée de novembre. Ceci vous permettra de recevoir une autre newsletter à la fin du mois de décembre ! D’ici là, bons préparatifs pour vos fêtes de fin d’année !

Bernadette Van Leeuw

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°7- octobre 2011

Editorial

style='float:right; width:275px;'>
Lors du 20me anniversaire de l’association, le Professeur Jean Sibilia, spécialiste français du lupus, nous avait proposé de faire une version belge du livre "le lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie".

Ce livre répond à des questions très diverses :
- Y-a-t-il une relation entre lupus et stress ?
- Comment améliorer la fatigue ?
- Comment éviter les effets indésirables de la cortisone ?
- Quels médicaments faut-il éviter dans le lupus ?
- Le lupus est-il héréditaire ?...
- ... et bien d’autres.

Malheureusement, il s’est avéré que, même si nous ne devions pas payer les droits d’auteurs, faire une version belge de ce livre était trop coûteux. Nous devions également imprimer minimum 1000 livres, quantité que nous ne serions peut-être pas parvenus à écouler.

Une solution intermédiaire consistait à acheter des livres français et à insérer un encart signalant les équivalents belges des médicaments français.

Nous sommes heureux de vous annoncer que c’est chose faite. Si vous êtes en ordre de cotisation, vous pouvez désormais vous procurer ce livre auprès de l’association. Vous trouverez tous les renseignements pratiques ci-dessous.

Bernadette Van Leeuw


Le lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie

Comment commander le livre ?

Ceci est valable uniquement pour des envois en Belgique

  • Vérifiez que vous avez payé les 10 euros de votre cotisation 2011. Si vous ne l’avez pas encore fait, versez directement 20 euros de cotisation, ce qui vous permettra d’être en ordre pour 2012.
  • Versez 5 euros (correspondant aux frais d’envoi pour la Belgique) sur le compte de l’association BE27 2100 6917 2873, en mettant "livre lupus" en communication. Le livre vous sera envoyé dans la semaine.
  • Si vous voulez éviter les frais d’envois, vous pouvez venir chercher le livre à une de nos prochaines activités. Dans ce cas, envoyez un mail à presidente@lupus.be pour qu’on puisse vous le réserver.

Prochaines activités

Octobre

  • Dimanche 9 octobre, lupus café à 15 heures à Liège. Renseignements : Simon Turi (0497/35.11.01) ou Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be).
  • Lundi 17 octobre, lupus café de 14 à 16h30 à Mons, en collaboration avec l’association polyarthrite. Renseignements : Marie-Claude Tricot (tricot.mc@hotmail.com).
  • Mercredi 12 octobre, journée mondiale de l’arthrite. Cette année le thème choisi est :


"Pour aller mieux, BOUGEZ"

En Belgique, des stands seront tenus dans les halls des hôpitaux et cliniques suivants :

  • L’Hôpital Erasme,
  • Le Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman,
  • Les Cliniques Universitaires Saint-Luc,
  • Le CHU de Mons (Ambroise Paré),
  • Le CHR de Mouscron.

Vous y trouverez nos brochures et documentations diverses. Vous pourrez également y retirer le livre "le lupus en 100 questions", si vous avez pensé à le réserver.

Date à retenir

Samedi 3 mars 2012  : Le Professeur Cogan (ULB, Erasme) donnera une conférence sur le thème "lupus et fatigue", lors de la 7me journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales qui aura lieu à Braine-l-Alleud.

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°6- septembre 2011

Editorial

style='float:left; width:423px;'>
Après un été en demi-teinte, où les patients du lupus atteints de photosensibilité auront pu se réjouir de ne pas devoir dépenser trop d’argent en crème solaire, nous repartons pour une nouvelle année et de nouveaux projets.

Parmi ceux-ci, une nouvelle affiche avec nos coordonnées actualisées. Et surtout, une nouvelle brochure qui reprendra largement la brochure française "le lupus en 100 questions", dont les droits d’auteurs nous ont été généreusement offerts par le Professeur Sibilia.

Enfin, un autre projet nous servira sans doute de fil conducteur pour l’année 2011-2012... Mais, chut... Vous en saurez plus dans notre trimestriel de septembre. A ce propos, avez-vous déjà payé la cotisation 2011 qui vous permettra de recevoir "Le Lien" ?

Je vous souhaite un automne 2011 flamboyant (hum, sauf en ce qui concerne la maladie, évidemment !).

Bernadette Van Leeuw

PS : La superbe photo de ciel a été envoyée par une de nos membres, Brigitte B.

Dates à retenir

Septembre

  • Dimanche 11 septembre : balade en moto (+-100 km) au profit du lupus dans la région de Comines. Inscriptions de 8H30 à 10H00 rue du Touquet, 147 à 7783 Le Bizet. 5 € par pilote, 3 € par passager. Petite restauration et bar prévus. Présence d’un stand d’information avec de la documentation sur le lupus en français et en néerlandais.

Renseignements  : yvesroussel @ skynet.be.
Plus d’infos...

  • Dimanche 18 septembre : dernier "Beau vélo de Ravel" à Bruxelles, à l’occasion du dimanche sans voiture. L’association lupus sera présente au stand de Clair et Barie (Bike Against Rheumatism In Europe) tout près de la tente des inscriptions. Vous y trouverez nos brochures d’information et vous pourrez acheter le livre des infirmières en rhumatologie. Vous soutiendrez ainsi le Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie tout en découvrant de belles balades et de bonnes recettes.

C’est aussi l’occasion idéale pour tester les pinos ou autres tandems lors d’une balade familiale. Envoyez un mail à mjo@barie.eu, pour pouvoir réserver un tandem, un vélo électrique ou un pino.

  • Du 28 au 30 septembre : Congrès de Rhumatologie à Anvers . Nul doute que le lupus y fera de nouveau parler de lui !

Octobre

  • Dimanche 9 octobre, lupus café à 15 heures à Liège. Renseignements : Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be).
  • Lundi 17 octobre, lupus café de 14 à 16h30 à Mons, en collaboration avec l’association polyarthrite. Renseignements : Marie-Claude Tricot (tricot.mc@hotmail.com).
  • Mercredi 12 octobre, journée mondiale de l’arthrite. Cette année le thème choisi est :


"Pour aller mieux, BOUGEZ"

Cliquez sur l’image ci-dessus pour en savoir plus sur le concept de cette journée organisée par l’EULAR.

En Belgique, des stands seront tenus dans les halls de l’Hôpital Erasme, du Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman et des Cliniques Universitaires Saint-Luc. Vous y trouverez nos brochures et documentations diverses.

Dans L.E. Lien de ce trimestre

  • Le résumé de la conférence prononcée par le Docteur von Frenckell, lors de notre 20me anniversaire. Vous comprendrez pourquoi vous êtes atteint par un lupus.
  • Le témoignage de Ioannis, atteint d’un lupus systémique. Il vous familiarisera avec les étapes par lesquelles il est passé lors de sa maladie, étapes qui sont reprises dans le nom SARAH. Dernière étape, le H représente "Happiness", le bonheur.
  • Un article scientifique qui fera le point sur les liens entre cancer et lupus.
  • Tout sur la journée mondiale de l’arthrite du 12 octobre.
  • L’annonce détaillée des prochaines activités de l’association et le compte-rendu des précédentes activités.

Vous ne recevez pas encore L.E. Lien ? Si vous habitez la Belgique, vous pouvez verser votre cotisation de 10 euros sur le compte 210-0691728-73. Le Lien vous sera envoyé peu de temps après. Encore plus facile : Comme l’année se termine, versez directement 20 euros et vous serez en ordre pour 2012 ! Vous pouvez également nous faire un don. Si celui-ci est supérieur à 40 euros, vous pourrez bénéficier de la déduction fiscale.

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°5- mai 2011

Editorial

style='float:right; width:259px;'>
Le 10 mai, journée mondiale du lupus ! Comme l’écrivait malicieusement un internaute, "C’est la Saint Docteur House, alors ?!". En fait, y-a-t-il réellement quelque chose à "fêter" lors de la journée mondiale du lupus ?

Si la maladie reste une épreuve pour le patient et sa famille, nous pouvons certainement fêter le fait que les progrès des recherches concernant le lupus sont considérables. Dans l’Union Européenne, la majorité des patients peuvent désormais espérer une vie quasi normale, du moins s’ils sont correctement traités, s’il suivent leur traitement et s’ils n’ont pas d’autres pathologies associées.

Il reste néanmoins malheureusement des patients chez qui tous les traitements échouent ou des patients atteints depuis de nombreuses années et qui, à l’époque, n’ont pas pu bénéficier des traitements actuels. En ce 10 mai, les pensées de l’association vont d’abord vers ces personnes-là.

Bernadette

10 mai : journée mondiale du lupus

A l’occasion de la journée mondiale du lupus, différents articles sont parus dans la presse, notamment dans La Libre, dans la Dernière Heure et dans le Journal du Médecin. Si vous voyez des articles dans d’autres journaux, n’hésitez pas à nous le signaler.
Vous pouvez consulter certains de ces articles sur les sites suivants :

http://www.dhnet.be/infos/societe/article/353147/une-femme-sur-2000.html

http://www.dhnet.be/dhjournal/archives_det.phtml?id=1148797

http://www.lalibre.be/actu/belgique/article/659692/la-maladie-aux-cent-visages.html

Nous espérons qu’au-delà des "scoops" faisant les grands titres de l’actualité, la presse télévisée et la presse radio trouveront également la possibilité d’évoquer la Journée Mondiale du Lupus.

14 mai : 20me anniversaire de l’association lupus :

dernières nouvelles

  • Grâce au Docteur Denise Peeters, assistante en dermatologie à l’UCL, nous avons pu obtenir des échantillons gratuits des meilleures crèmes solaires disponibles sur le marché !
  • Pour ceux qui nous en réclamaient, des nouveaux pin’s (quasi-identiques aux précédents), seront mis en vente pour la modique somme de 1 euro.

Les conférences sont libres d’accès, mais pour une bonne organisation, nous vous demandons de prévenir si vous comptez y assister.

Le buffet du soir est gratuit pour les membres, mais la réservation est obligatoire. Il reste quelques places disponibles.

Vous souhaitez venir à ce diner-buffet ?

  1. Vous écrivez à contact@lupus.be ou vous téléphonez au 0487/266.664 pour être sûr qu’il reste encore des places.
  2. Vous versez 15 euros par personne sur le compte 001-5765224-08.
  3. Vous venez le 14 mai au Sodehotel et vous participez au diner.
  4. Nous vous reversons les 15 euros par personne sur votre compte, si vous êtes venus le 14 mai. Si vous n’avez pas pu venir, les 15 euros seront conservés par l’association.

Nous espérons ainsi utiliser l’argent des sponsors au mieux, en limitant le nombre de places réservées et non utilisées.

Outre les conférences et le diner-buffet, vous pourrez admirer le travail réalisé durant vingt années par la précédente Présidente, Madame Anne-Marie Verbeeck, et découvrir quelques photos anciennes de l’association...

Cliquez ici pour télécharger l’invitation.


Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°4- avril 2011

Vous trouverez ci-dessous notre quatrième Newsletter. Nous vous en souhaitons bonne lecture.

Vous pouvez également cliquer ici.

Editorial

style='float:left; width:269px;'>
Les vacances sont finies : il nous reste à peine quinze jours, pour peaufiner le grand événement qui se prépare pour l’association lupus. Le 14 mai, nous fêterons ensemble son vingtième anniversaire. Cela nous donnera l’occasion de jeter un coup d’œil en arrière pour mesurer le chemin parcouru par l’association, ainsi que par les recherches concernant le lupus.

Ce chemin, c’est notamment grâce à vous qu’il a été parcouru, grâce à vos encouragements et votre soutien financier. Le 14 mai, c’est donc notre vingtième anniversaire à tous.

Bernadette

Notre 20me anniversaire

Cliquez ici pour télécharger l’invitation.

Les conférences sont libres d’accès, mais pour une bonne organisation, nous vous demandons de prévenir si vous comptez y assister.

Le diner-buffet est gratuit pour les membres, mais la réservation est obligatoire.

Vous souhaitez venir à ce diner-buffet ?

  1. Vous écrivez à contact@lupus.be ou vous téléphonez au 0487/266.664.
  2. Vous versez 15 euros par personne sur le compte 001-5765224-08 avant le 9 mai.
  3. Vous venez le 14 mai au Sodehotel et vous participez au diner.
  4. Nous vous reversons les 15 euros par personne sur votre compte, si vous êtes venus le 14 mai. Si vous n’avez pas pu venir, les 15 euros seront conservés par l’association.

Nous espérons ainsi utiliser l’argent des sponsors au mieux, en limitant le nombre de places réservées et non utilisées.

Le nombre de places étant limité, il vaut mieux vous y prendre à temps, et en tout cas pour le 9 mai au plus tard.

Passé cette date, nous ne pourrons plus vous garantir d’avoir une place pour le diner. Vous pourrez téléphoner au 0487/266.664 et l’on vous dira s’il reste des places disponibles.

Outre les conférences et le diner-buffet, vous pourrez admirer le travail réalisé durant vingt années par la précédente Présidente, Madame Anne-Marie Verbeeck, et découvrir quelques photos anciennes de l’association...

Prochaines activités

style='float:right; width:259px;'>
Le dimanche 8 mai 2011  : lupus-café pour les personnes habitant la région de Liège. Renseignements : Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be).

Le mardi 10 mai 2011  : World Lupus Day. La proximité de notre 20me anniversaire ne nous permet pas d’organiser une activité le 10 mai. Nous avons, par contre, contacté de nombreux journalistes et nous espérons que l’on parle un peu de cette journée dans les différents journaux...

Le mercredi 8 juin 2011 à 14H30 à Arbre : lupus-café pour les personnes de la région de Mons. Renseignements : Marie-Claude Tricot (tricot.mc@hotmail.com).

Groupe de parole

Vivre avec un lupus est une expérience parfois très difficile. C’est une maladie complexe, méconnue, qui évolue souvent en dents de scie, ce qui peut provoquer angoisse, dépression, repli sur soi ... Communiquer ce qu’on vit avec des proches ou des amis n’est pas aisé : peur d’inquiéter ceux qu’on aime, peur de l’incompréhension, peur du jugement... On peut alors éprouver le besoin de parler avec d’autres personnes qui sont confrontées à la même maladie...

A côté des lupus café, qui sont des rencontres conviviales ouvertes à tous et où l’on peut venir en passant, l’antenne de Liège a souhaité la création d’un groupe de parole. Si vous souhaitez y participer, consultez notre site ou téléphonez à Borris kettmus ou Charline Waxweiler au numéro de téléphone 0491/22.65.65. La première séance aura lieu à la mi-mai.

Je vous reverrai avec grand plaisir le 14 mai !

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Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°3 - mars2011

Vous trouverez ci-dessous notre troisième Newsletter. Vous pouvez également cliquer ici.

Nous vous en souhaitons bonne lecture.

Editorial

style='float:left; width:131px;'>
C’est le printemps ! L’association lupus l’avait quelque peu anticipé, en organisant, avec les associations polyarthrite et sclérodermie, une journée de conférence et d’ateliers qui en a requinqué beaucoup ! D’autres occasions de sortir de l’hibernation ? Nos « lupus café » à Liège et Mons, notre 20e anniversaire, et le périple à Londres avec Barie. Toutes les occasions sont bonnes pour bouger (c’est bon pour la santé et, par conséquent, pour le moral) et pour aller à la rencontre de l’autre (c’est bon pour le moral et, par conséquent, pour la santé).

Bernadette

Sixième journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales

Vous avez été nombreux à participer aux ateliers et à la conférence organisée dans le cadre de la journée Clair (Confédération de la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales).

Vous pourrez lire le texte de la conférence de Bernard Lauwerys sur « les nouveaux traitements du lupus » dans notre trimestriel du mois de juin.

Votre avis nous intéresse  ! Vos commentaires nous permettront, à l’avenir, de répondre encore mieux à vos attentes.

style='float:right; width:224px;'>

  • Vous avez participé à la journée du 19 mars : qu’en avez-vous pensé ?
  • Vous étiez inscrit à la journée du 19 mars, mais finalement, vous ne vous y êtes pas rendu. Quelles raisons vous ont empêché d’y participer ?
  • Vous ne vous êtes pas inscrit à la journée du 19 mars : est-ce pour des raisons d’éloignement géographique ? de manque de temps ? de non-intérêt pour la formule des ateliers ? pour d’autres raisons ?

Envoyez-nous un mail à presidente@lupus.be avec vos commentaires et impressions. Merci d’avance !

Prochaines activités

Groupe de parole : Un groupe de parole se met en place dans la région de Liège : Davantage de renseignements ? Consultez le site lupus.be.

Vendredi 8 avril : « lupus café » à Mons.
Renseignements : Marie-Claude Tricot (tricot.mc@hotmail.com)

Dimanche 8 mai : « lupus café » à Vielsalm.
Renseignements : Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be)

Samedi 14 mai : 20e anniversaire de l’association.

Si vous avez des contacts privilégiés avec des journalistes de la presse écrite, radio ou télé, pouvez-vous nous donner leurs coordonnées afin que nous leur transmettions un dossier de presse ?

Dimanche 15 mai : Urban Tour à Liège

(« Je cours pour ma forme »). Davantage de renseignements suivront.

Dimanche 11 septembre : Balade en moto

dans la région de Comines. Davantage de renseignements suivront.

Anniversaire de l’association lupus, le 14 mai 2011

style='float:left; width:166px;'>
Notre anniversaire approche à grands pas ! Si vous figurez dans nos fichiers, vous recevrez, au début du mois d’avril, votre invitation à participer à l’événement.

  • Les conférences sont ouvertes à tous, sans payement préalable (inscription souhaitée)
  • Le dîner est offert aux membres de l’association en ordre de cotisation 2011, ainsi qu’à une personne accompagnante. Attention : les places pour le diner étant limitées, il est indispensable de réserver vos places en versant 15 euros par personne sur le compte 001-5765224-08 de lupus-événement avec la mention "anniversaire lupus-dîner" en communication. Ces 15 euros vous seront reversés immédiatement après l’événement si vous y avez participé. Cette réservation par accompte remboursable nous permettra de limiter le nombre de places retenues et non occupées.

Bruxelles-Londres : Encore plus séduisant !

style='float:right; width:200px;'>
Vous souhaitez vous inscrire au périple vers Londres avec Barie (Bike Against Reumatism In Europe) et vous êtes patient, membre de l’association lupus ? Prenez rapidement contact avec Marie-Jo (mjo@clair.be) ou surfez sur http://www.barie.eu/

Enquête en ligne

Nous avons été contactés par un assistant de 2me médecine générale qui fait son travail de fin d’études sur les relations entre les médecins généralistes et leurs patients hospitalisés et ce, par le biais d’une enquête électronique.
Si vous souhaitez participer à cette enquête, cliquez sur le lien
https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dEl4QUt5Tk9nYXdfQ1M5aHZVdG54UlE6MQ. Vous lui rendrez un grand service !

Dans L.E. Lien de ce trimestre

  • Une intervieuw du Professeur Tennstedt, à propos des traitements du lupus cutané.
  • Un article sur la cortisone
  • Le témoignage de Sophie, qui a accouché d’une petite fille de 820 grammes, après 29 semaines d’une grossesse rendue compliquée par le lupus
  • Le compte-rendu de nos précédentes activités, et l’annonce des prochaines activités
  • Un rapide bilan financier de l’association.

Vous ne recevez pas encore L.E. Lien ? Si vous habitez la Belgique, vous pouvez verser votre cotisation de 10 euros sur le compte 210-0691728-73. Le Lien vous paraitra peu de temps après. Nous vous remercions de votre soutien.

newsletter mensuelle

Vous trouverez ci-dessous notre deuxième newsletter. Vous pouvez également cliquer ici.

Nous vous en souhaitons bonne lecture.

Editorial

style='float:right; width:277px;'>
L’avant-première que nous avions organisée le 24 janvier dernier fut un franc succès. Salle comble et surtout super ambiance : dès les premières minutes du film, les éclats de rire fusaient et l’on peut franchement dire que l’on a bien ri tout au long de la soirée.

Outre le gain financier appréciable, c’est cela que je retiens avant tout : les rires des médecins, des patients, des proches, des sympathisants... Durant deux heures, les spectateurs ont oublié leurs petits soucis ou leurs grands problèmes, leurs interrogations ou leurs angoisses...

Bien sûr, ils les ont retrouvés le lendemain, mais c’était un de ces petits moments de bonheur qui donnent de l’énergie pour affronter la vie.

Bernadette Van Leeuw

Toutes les photos sur notre site

Cellcept

style='float:left; width:224px;'>
Voilà, c’est fait, le Cellcept est désormais passé en Classe A (voir Le Lien de décembre). Si votre médecin l’estime indispensable, il peut donc vous prescrire ce médicament, mais il en prend l’entière responsabilité. Le pharmacien vous délivrera le médicament gratuitement sous présentation d’une ordonnance.

Par contre, si votre médecin pense que le Cellcept n’est pas justifié pour vous, il a évidemment tout à fait le droit de refuser de vous en prescrire.

Attention : C’est un médicament coûteux et le pharmacien doit avancer l’argent pour l’obtenir. L’Inami ne le remboursera que quelques mois plus tard. Si vous allez chez un pharmacien indépendant, celui-ci sera peut-être réticent à vous le donner. Il vous suffit alors d’aller dans une pharmacie plus importante.

D’autre part, le grossiste n’aura peut-être pas de boites en stock. Dans ce cas, le pharmacien a toujours la possibilité de s’adresser directement à la firme (Roche, dans ce cas-ci). S’il est en possession d’une prescription, la firme est légalement tenue de lui en livrer rapidement sans frais supplémentaire. En savoir plus...

Quoi qu’il en soit, il est donc préférable de ne pas attendre d’avoir fini la dernière boite pour s’en procurer une nouvelle !

Attestations fiscales

Vous recevrez dans les semaines suivantes les attestations fiscales pour les dons que vous avez effectués en 2010. Nous vous rappelons que pour les dons effectués en 2011, votre montant doit atteindre 40 euros.

Dates à retenir

Samedi 19 mars : à partir de 10h30 : 6me journée des affections inflammatoires rhumatismales à Braine-l’Alleud.

style='float:right; width:90px;'>
Conférence du Professeur Bernard Lauwerys (photo) : « Les nouveaux traitements du lupus », et ateliers :

  • Dermatologie – cosmétologie  : différentes solutions pour améliorer votre confort vis-à-vis de vos problèmes de peau : au niveau des soins (non médicaux) et de votre présentation (votre image à l’extérieur)
  • Podologie-pédicurie  : différentes solutions pour améliorer votre confort vis-à-vis de vos pieds : soins de vos pieds, chaussures adéquates.
  • Bien-être et relaxation  : différentes formes et techniques de bien-être, les avantages et les risques. Méditation respiratoire guidée, présentation d’une table de massage.
  • Remise en forme  : deux kinésithérapeutes vous donnent leurs conseils et procèdent à quelques exemples pratiques.
    • N’oubliez pas de vous inscrire pour les ateliers avant le 5 mars à l’adresse info@clair.be.
    • Si vous n’avez pas de moyen de locomotion, téléphonez au 0487/266.664. Un de vos voisins se rend peut-être à cette journée et vous pourrez profiter de sa voiture. Si vous avez des places disponibles dans votre voiture, faites-le nous savoir au même numéro.
    • Si vous êtes à mobilité réduite, vous avez la possibilité de laisser votre voiture devant la porte d’entrée. Un voiturier expérimenté la déposera pour vous au parking.
    • Davantage de renseignements sur notre site ou au 0487/266.664.

Vendredi 7 avril : lupus café à Mons.
Renseignements : Marie-Claude Tricot (tricot.mc@hotmail.com)

Dimanche 8 mai : lupus café à Vielsalm.
Renseignements : Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be)

Samedi 14 mai : 20me anniversaire de l’association.

Si vous avez des contacts privilégiés avec des journalistes de la presse écrite, radio ou télé, pouvez-vous nous donner leurs coordonnées afin que nous leur transmettions un dossier de presse ?

Dimanche 15 mai : Urban Tour à Liège

(« Je cours pour ma forme »). Davantage de renseignements suivront.

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°1 - janvier 2011

style='float:right; width:448px;'>

Editorial

La vie est faite de moments difficiles et de moments de bonheur.

L’association lupus connait, elle aussi, ces différents moments.

Au moment où nous aurions aimé vous souhaiter nos meilleurs vœux pour 2011, nous apprenions avec tristesse le décès de notre ancienne trésorière, Christiane De Keyser, décédée le 31 décembre des suites d’une chute dans les escaliers de sa maison.

Ce décès est intervenu alors même que nous avions toutes les raisons de nous réjouir, avec la mise en ligne de notre nouveau site, l’impression d’un nouveau dépliant présentant l’association et la préparation de notre avant-première.

La vie est décidément faite de haut et de bas... Alors, pour 2011, je vous souhaite de parvenir à surmonter les moments difficiles que vous aurez à vivre et à profiter pleinement des moments de bonheur qui vous seront proposés.

Bernadette Van Leeuw, présidente

Avant-première du film « Rien à déclarer »

style='float:right; width:277px;'>
Les réservations pour l’avant-première se multiplient, mais la salle n’est pas encore pleine !

Aussi, il est encore temps d’inviter vos amis, voisins, cousins et collègues à participer à cet événement qui vous est proposé à des prix tout à fait démocratiques (5 euros pour les membres, 10 euros pour les non-membres en prévente...).

Tous les renseignements peuvent être obtenus sur le site.

Dès que toutes les places auront été réservées, un message s’affichera sur la page d’accueil de notre site. Au cas où un versement nous arriverait néanmoins, alors qu’il n’y a plus de places disponibles, nous le renverrions bien sûr à la personne qui nous l’avait envoyé.

In memoriam

style='float:left; width:116px;'>
Nous avons appris avec une profonde tristesse le décès de Christiane De Keyser, ancienne trésorière de l’Association Lupus.

Christiane avait repris la comptabilité en juin 2005 dans des conditions difficiles. Elle s’était attelée courageusement à la tâche et avait réussi à remettre en ordre et à réactualiser toute la partie comptable et administrative de notre association.

C’est un travail énorme qu’elle a réalisé pour nous pendant plus de quatre ans.

Elle était engagée à fond dans tout ce qu’elle faisait, et nous avions toujours l’assurance de pouvoir compter sur elle.

Christiane a rendu d’immenses services à l’association et nous l’en remercions du fond du cœur.

Attestations fiscales

Nous attirons votre attention sur ce communiqué du Ministère des finances (voir le lien) :

Depuis le 1er janvier 2011, les dons faits en argent à un organisme habilité à délivrer des attestations fiscales dans le cadre des libéralités déductibles, doivent atteindre au moins 40 euros par année civile pour donner droit à la déduction fiscale.

  • L’augmentation du montant minimum découle de l’indexation du montant de base.
  • L’attention des donateurs qui effectuent des versements au moyen d’un ordre permanent doit être attirée, s’ils souhaitent encore dans le futur faire usage de la déduction fiscale, afin qu’ils puissent donner les instructions nécessaires à leur institution financière de sorte que le montant total versé durant l’année calendrier 2011 atteigne 40 euros.

Si vous souhaitez recevoir une attestation fiscale pour les revenus de 2011, vous devrez donc nous verser un minimum de 40 euros.

Pour les dons que vous avez effectués en 2010, la limite était encore de 30 euros. Vous recevrez vos attestations dans le courant du mois de février.

Dates à retenir :

  • Lundi 24 janvier  : 15 heures : lupus café chez Marie-Claude Tricot à Mons. Renseignements : 0478/99.09.09 ou tricot.mc@hotmail.com.
  • Lundi 24 janvier  : 20 heures : Avant-première au profit du lupus. Voir plus haut.
  • Dimanche 6 février  : 15 heures : lupus-café chez Gilles Rimbaud à Liège. Renseignements : Renseignements : g.rimbaud@ulg.ac.be
  • Samedi 19 mars  : à partir de 10h30 : 6me journée des affections inflammatoires rhumatismales à Braine-l’Alleud. Voir notre site.

Si vous souhaitez recevoir notre newsletter, transmettez-nous votre mail et rajoutez l’adresse contact @ lupus.be à vos contacts.