Association Lupus Erythémateux

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°3 - mars2011

Vous trouverez ci-dessous notre troisième Newsletter. Vous pouvez également cliquer ici.

Nous vous en souhaitons bonne lecture.

Editorial

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C’est le printemps ! L’association lupus l’avait quelque peu anticipé, en organisant, avec les associations polyarthrite et sclérodermie, une journée de conférence et d’ateliers qui en a requinqué beaucoup ! D’autres occasions de sortir de l’hibernation ? Nos « lupus café » à Liège et Mons, notre 20e anniversaire, et le périple à Londres avec Barie. Toutes les occasions sont bonnes pour bouger (c’est bon pour la santé et, par conséquent, pour le moral) et pour aller à la rencontre de l’autre (c’est bon pour le moral et, par conséquent, pour la santé).

Bernadette

Sixième journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales

Vous avez été nombreux à participer aux ateliers et à la conférence organisée dans le cadre de la journée Clair (Confédération de la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales).

Vous pourrez lire le texte de la conférence de Bernard Lauwerys sur « les nouveaux traitements du lupus » dans notre trimestriel du mois de juin.

Votre avis nous intéresse  ! Vos commentaires nous permettront, à l’avenir, de répondre encore mieux à vos attentes.

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  • Vous avez participé à la journée du 19 mars : qu’en avez-vous pensé ?
  • Vous étiez inscrit à la journée du 19 mars, mais finalement, vous ne vous y êtes pas rendu. Quelles raisons vous ont empêché d’y participer ?
  • Vous ne vous êtes pas inscrit à la journée du 19 mars : est-ce pour des raisons d’éloignement géographique ? de manque de temps ? de non-intérêt pour la formule des ateliers ? pour d’autres raisons ?

Envoyez-nous un mail à presidente@lupus.be avec vos commentaires et impressions. Merci d’avance !

Prochaines activités

Groupe de parole : Un groupe de parole se met en place dans la région de Liège : Davantage de renseignements ? Consultez le site lupus.be.

Vendredi 8 avril : « lupus café » à Mons.
Renseignements : Marie-Claude Tricot (tricot.mc@hotmail.com)

Dimanche 8 mai : « lupus café » à Vielsalm.
Renseignements : Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be)

Samedi 14 mai : 20e anniversaire de l’association.

Si vous avez des contacts privilégiés avec des journalistes de la presse écrite, radio ou télé, pouvez-vous nous donner leurs coordonnées afin que nous leur transmettions un dossier de presse ?

Dimanche 15 mai : Urban Tour à Liège

(« Je cours pour ma forme »). Davantage de renseignements suivront.

Dimanche 11 septembre : Balade en moto

dans la région de Comines. Davantage de renseignements suivront.

Anniversaire de l’association lupus, le 14 mai 2011

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Notre anniversaire approche à grands pas ! Si vous figurez dans nos fichiers, vous recevrez, au début du mois d’avril, votre invitation à participer à l’événement.

  • Les conférences sont ouvertes à tous, sans payement préalable (inscription souhaitée)
  • Le dîner est offert aux membres de l’association en ordre de cotisation 2011, ainsi qu’à une personne accompagnante. Attention : les places pour le diner étant limitées, il est indispensable de réserver vos places en versant 15 euros par personne sur le compte 001-5765224-08 de lupus-événement avec la mention "anniversaire lupus-dîner" en communication. Ces 15 euros vous seront reversés immédiatement après l’événement si vous y avez participé. Cette réservation par accompte remboursable nous permettra de limiter le nombre de places retenues et non occupées.

Bruxelles-Londres : Encore plus séduisant !

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Vous souhaitez vous inscrire au périple vers Londres avec Barie (Bike Against Reumatism In Europe) et vous êtes patient, membre de l’association lupus ? Prenez rapidement contact avec Marie-Jo (mjo@clair.be) ou surfez sur http://www.barie.eu/

Enquête en ligne

Nous avons été contactés par un assistant de 2me médecine générale qui fait son travail de fin d’études sur les relations entre les médecins généralistes et leurs patients hospitalisés et ce, par le biais d’une enquête électronique.
Si vous souhaitez participer à cette enquête, cliquez sur le lien
https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dEl4QUt5Tk9nYXdfQ1M5aHZVdG54UlE6MQ. Vous lui rendrez un grand service !

Dans L.E. Lien de ce trimestre

  • Une intervieuw du Professeur Tennstedt, à propos des traitements du lupus cutané.
  • Un article sur la cortisone
  • Le témoignage de Sophie, qui a accouché d’une petite fille de 820 grammes, après 29 semaines d’une grossesse rendue compliquée par le lupus
  • Le compte-rendu de nos précédentes activités, et l’annonce des prochaines activités
  • Un rapide bilan financier de l’association.

Vous ne recevez pas encore L.E. Lien ? Si vous habitez la Belgique, vous pouvez verser votre cotisation de 10 euros sur le compte 210-0691728-73. Le Lien vous paraitra peu de temps après. Nous vous remercions de votre soutien.

Si vous souhaitez recevoir notre newsletter, transmettez-nous votre mail et rajoutez l’adresse contact @ lupus.be à vos contacts.