Association Lupus Erythémateux

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Vous trouverez ci-dessous notre deuxième newsletter. Vous pouvez également cliquer ici.

Nous vous en souhaitons bonne lecture.

Editorial

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L’avant-première que nous avions organisée le 24 janvier dernier fut un franc succès. Salle comble et surtout super ambiance : dès les premières minutes du film, les éclats de rire fusaient et l’on peut franchement dire que l’on a bien ri tout au long de la soirée.

Outre le gain financier appréciable, c’est cela que je retiens avant tout : les rires des médecins, des patients, des proches, des sympathisants... Durant deux heures, les spectateurs ont oublié leurs petits soucis ou leurs grands problèmes, leurs interrogations ou leurs angoisses...

Bien sûr, ils les ont retrouvés le lendemain, mais c’était un de ces petits moments de bonheur qui donnent de l’énergie pour affronter la vie.

Bernadette Van Leeuw

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Cellcept

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Voilà, c’est fait, le Cellcept est désormais passé en Classe A (voir Le Lien de décembre). Si votre médecin l’estime indispensable, il peut donc vous prescrire ce médicament, mais il en prend l’entière responsabilité. Le pharmacien vous délivrera le médicament gratuitement sous présentation d’une ordonnance.

Par contre, si votre médecin pense que le Cellcept n’est pas justifié pour vous, il a évidemment tout à fait le droit de refuser de vous en prescrire.

Attention : C’est un médicament coûteux et le pharmacien doit avancer l’argent pour l’obtenir. L’Inami ne le remboursera que quelques mois plus tard. Si vous allez chez un pharmacien indépendant, celui-ci sera peut-être réticent à vous le donner. Il vous suffit alors d’aller dans une pharmacie plus importante.

D’autre part, le grossiste n’aura peut-être pas de boites en stock. Dans ce cas, le pharmacien a toujours la possibilité de s’adresser directement à la firme (Roche, dans ce cas-ci). S’il est en possession d’une prescription, la firme est légalement tenue de lui en livrer rapidement sans frais supplémentaire. En savoir plus...

Quoi qu’il en soit, il est donc préférable de ne pas attendre d’avoir fini la dernière boite pour s’en procurer une nouvelle !

Attestations fiscales

Vous recevrez dans les semaines suivantes les attestations fiscales pour les dons que vous avez effectués en 2010. Nous vous rappelons que pour les dons effectués en 2011, votre montant doit atteindre 40 euros.

Dates à retenir

Samedi 19 mars : à partir de 10h30 : 6me journée des affections inflammatoires rhumatismales à Braine-l’Alleud.

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Conférence du Professeur Bernard Lauwerys (photo) : « Les nouveaux traitements du lupus », et ateliers :

  • Dermatologie – cosmétologie  : différentes solutions pour améliorer votre confort vis-à-vis de vos problèmes de peau : au niveau des soins (non médicaux) et de votre présentation (votre image à l’extérieur)
  • Podologie-pédicurie  : différentes solutions pour améliorer votre confort vis-à-vis de vos pieds : soins de vos pieds, chaussures adéquates.
  • Bien-être et relaxation  : différentes formes et techniques de bien-être, les avantages et les risques. Méditation respiratoire guidée, présentation d’une table de massage.
  • Remise en forme  : deux kinésithérapeutes vous donnent leurs conseils et procèdent à quelques exemples pratiques.
    • N’oubliez pas de vous inscrire pour les ateliers avant le 5 mars à l’adresse info@clair.be.
    • Si vous n’avez pas de moyen de locomotion, téléphonez au 0487/266.664. Un de vos voisins se rend peut-être à cette journée et vous pourrez profiter de sa voiture. Si vous avez des places disponibles dans votre voiture, faites-le nous savoir au même numéro.
    • Si vous êtes à mobilité réduite, vous avez la possibilité de laisser votre voiture devant la porte d’entrée. Un voiturier expérimenté la déposera pour vous au parking.
    • Davantage de renseignements sur notre site ou au 0487/266.664.

Vendredi 7 avril : lupus café à Mons.
Renseignements : Marie-Claude Tricot (tricot.mc@hotmail.com)

Dimanche 8 mai : lupus café à Vielsalm.
Renseignements : Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be)

Samedi 14 mai : 20me anniversaire de l’association.

Si vous avez des contacts privilégiés avec des journalistes de la presse écrite, radio ou télé, pouvez-vous nous donner leurs coordonnées afin que nous leur transmettions un dossier de presse ?

Dimanche 15 mai : Urban Tour à Liège

(« Je cours pour ma forme »). Davantage de renseignements suivront.

Si vous souhaitez recevoir notre newsletter, transmettez-nous votre mail et rajoutez l’adresse contact @ lupus.be à vos contacts.