Association Lupus Erythémateux - contact@lupus.be - www.lupus.be - +32 487 266 664- Réalisation : Vertige.org
Le LED (Lupus Erythémateux Disséminé) a longtemps été oublié des études pharmaceutiques, mais grâce à de formidables progrès dans la compréhension de la maladie et dans les possibilités de nouvelles thérapeutiques, cette maladie est revenue aux avant-plans de la recherche en rhumatologie. Ces données sont très encourageantes mais il convient de ne pas oublier les règles de base pour tout patient souffrant d’un LED.
En effet, le traitement d’un LED ne consiste pas seulement dans la gestion de la poussée de la maladie et dans le traitement de maintenance (dont l’objectif est de maintenir le lupus « endormi »). Ces deux aspects du traitement font appel aux dérivés cortisonés et aux immunosuppresseurs ou immunomodulateurs (Médrol®, Solumédrol®, Plaquenil®, Ledertrexate®, Imuran®, CellCept®, Endoxan® Mabthera® …).
Une fois la période de crise terminée, il faudra être attentif à une multitude de mesures générales qui deviendront tout aussi importantes que le traitement de la maladie. En effet, les effets secondaires des traitements et les risques au long cours de certains aspects du LED représentent une part non négligeable des complications potentielles.
Par souci de clarté, je détaillerai ces mesures générales en deux groupes, d’une part les effets secondaires des médicaments et d’autre part les risques inhérents au LED.
Infectieux :
La plupart des traitements chroniques du LED (Imuran®, CellCept®, Ledertrexate®, Endoxan®, Mabthera® et la cortisone) s’accompagne d’un risque infectieux supplémentaire. Il il est dès lors recommandé de vous fairevacciner (au minimum contre la grippe et le pneumocoque en n’oubliant pas le vaccin contre le tétanos qui est conseillé à toute la population). Le vaccin contre la grippe saisonnière est à réaliser annuellement, celui contre le pneumocoque tous les cinq ans et celui contre le tétanos tous les dix ans. L’idéal (lorsque la situation clinique le permet), est de vous fairevacciner avant le début de ces traitements. Vous devrez également être vaccinés contre le virus de la grippe.
Ostéoporose :
Un autre effet secondaire de la corticothérapie est une déminéralisation osseuse plus rapide que la normale. En cas de prise de dérivés cortisonés, il est indispensable de prendre des suppléments en calcium et en vitamine D, d’autant plus que l’apport en calcium de notre alimentation est très souvent insuffisant et que la grande majorité de la population est carencée en vitamine D (vitamine permettant de fixer le calcium dans l’os). L’organisme fabrique essentiellement la vitamine D au niveau de la peau grâce à l’exposition solaire. Il est donc primordial de suppléer les patients à qui l’on déconseille l’exposition prolongée. La mesure de la densité osseuse doit être réalisée régulièrement et un traitement préventif peut même être administré dans certaines situations.
Suivi ophtalmologique :
Il est nécessaire dans deux grandes situations. D’une part la corticothérapie peut accélérer le développement d’une cataracte et d’autre part il existe une rare toxicité oculaire du Plaquenil®.Un suivi annuel est souvent suffisant, parfois semestriel.
Le risque cardiovasculaire : Il est bien connu maintenant qu’il existe un risque augmenté d’accidents cardiovasculaires (angine de poitrine, infarctus, accident vasculaire cérébral) lorsqu’on souffre d’un LED. Il faut donc limiter au maximum les risques en
Ces mesures sont très importantes au vu des effets secondaires de la cortisone détaillés ci-dessus. Dans certaines situations, le médecin pourra être amené à prescrire une petite dose d’aspirine pour améliorer la fluidité du sang et ainsi diminuer ce risque.
Protéger le rein : Le rein est un organe régulièrement touché par une poussée de LED. On protégera donc le rein en évitant les médicaments ou substances toxiques telles que les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pris au long cours et en surveillant la protéinurie de manière régulière (tigette).
Les hormones féminines (oestrogènes) et les ultra-violets (UV) : Bien que les recommandations soient moins strictes qu’auparavant, on préconise une protection solaire et une limitation de l’emploi des oestrogènes. En cas de lupus avec des manifestations cutanées, les UV sont vraiment à éviter. Pour les LED sans atteinte cutanée, l’exposition solaire n’est pas interdite mais doit être raisonnable et sous couvert d’une protection telle qu’un écran total. Les solariums sont vivement déconseillés. En ce qui concerne les traitements hormonaux, on préférera une pilule sans oestrogènes (progestatifs purs) et on sera parfois amené à interdire l’usage d’un traitement hormonal de substitution lors de la ménopause.
L’exercice physique : Il est bénéfique à plusieurs titres, il améliore la condition physique, diminue le risque cardiovasculaire et renforce la musculature là où la cortisone la diminue.
Ce petit mot de rappel n’a certainement pas pour but de vous alarmer. Au contraire, il a comme objectif de fournir à chacun les mesures générales de protection. Cette affection est une maladie chronique et il convient de vous munir de tout ce qui est en votre possession pour vous protéger de manière régulière afin de vivre de la plus belle manière les années à venir.
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