Association Lupus Erythémateux

S’investir dans LUPUS EUROPE

Lupus Europe est une association rassemblant 26 groupes nationaux au niveau européen.
De façon à mieux intégrer chaque pays dans nos activités et travaux, nous ouvrons (février 2018) un certain nombre d’opportunités intéressantes de volontariat, au sein de groupes de travail.
Participer à un groupe de travail est non seulement très enrichissant, mais également très utile. Une participation active dans les groupes de travail peut ouvrir des opportunités accrues de voyages, réunions et découvertes…

Concrètement :

  • Il n’est pas nécessaire d’être expert en Lupus, il faut seulement vouloir s’investir et avoir une maîtrise assez bonne (pas parfaite) de l’Anglais et d’Internet.
  • La participation à un groupe de travail implique normalement 6 appels « skype » par an et un peu de travail à votre rythme entre les appels.
  • Vous vous engagez pour 2 ans pour assurer une certaine continuité.
  • Si votre groupe de travail nécessite un voyage ponctuel en Europe, il sera entièrement remboursé.

Alors, n’attendez pas, postulez sans attendre dans un des groupes de travail !

1. Groupe de travail "communication" (3 à 4 patients)

  • Ce groupe est destiné à améliorer la communication, la rendre plus harmonieuse et régulière, accroître notre présence sur les réseaux sociaux et augmenter la visibilité de LUPUS EUROPE. Les tâches à faire comprennent une part de création et de réflexion, mais également un travail de soutien en continu, pour faire passer des messages cohérents et planifiés montrant le travail de Lupus Europe. Cela peut se faire via Facebook, Twitter, les sites, youtube… C’est aussi l’occasion de renforcer notre présence médiatique lors d’événements, tel que la Journée mondiales du Lupus, les congrès du Lupus et lors de notre convention. -* Si vous aimez la communication et que vous avez des compétences en communication, postulez au groupe COMMUNICATION !

2. Groupe de travail : "Combattre le lupus (3 à 4 patients)

  • Ce groupe est destiné à faire vivre ce concept tout au long de l’année en initiant ou en déployant des initiatives qui permettent aux personnes de bouger, de se battre et de prendre le dessus sur la maladie pour repousser le lupus. -* Si vous souhaitez que les personnes lupiques se sentent mieux et plus énergiques et si vous avez des idées créatives et de l’énergie pour les mettre en pratique, postulez au groupe « KICK LUPUS »

3. Groupe de travail « Messages clés » (3 à 4 patients)

  • Ce groupe vise à définir des objectifs clairs de communication et des messages-clés que les membres des organisations pourront réutiliser. Quel est notre message aux docteurs ? Aux patients récemment diagnostiqués ? Au public en général ? Aux politiques ? En travaillant ensemble et en utilisant la méthodologie présentée à la convention de Milan, nous chercherons à développer des messages adaptés et des outils pour faciliter leur déploiement.
  • Vous avez des idées sur les priorités en matière de communication et des connaissances en lupus pour soutenir ces messages ? Vous souhaitez mettre ces idées en une forme structurée et percutante ? Alors, postulez au groupe « messages clés »

4. Groupe de travail "patients experts" (5 à 7 patients)

  • Ce groupe est destiné aux patients lupiques qui ont déjà une expérience significative et une bonne compréhension des mécanismes de la maladie. Ils doivent avoir suivis (ou être prêts à suivre) une formation (gratuite) donnée par une association telle que l’Eular, PRP, EUPATI, Eurordis ou une autre formation similaire destinée aux patients qui soutiennent la recherche.
  • Si vous souhaitez vous rendre utile en contribuant à des connexions plus rapprochées avec la communauté de la recherche, en apportant votre voix en tant que patient pour la conception, l’interprétation et la mise en œuvre de projets de recherche, postulez au groupe « EXPERTS PATIENTS »

5. Panel de jeunes patients (11 jeunes)

  • Un « panel JEUNES » unique se tiendra en Mai 2018. Si vous avez entre 18 à 28 ans, c’est une opportunité exceptionnelle de rencontrer d’autres personnes lupiques à travers l’Europe et de faire entendre votre voix pour nous permettre de mieux comprendre ce que représente « vivre avec un lupus » pour les jeunes. Les 2 journées comprendront des sessions interactives pour vous permettre de partager vos points de vue, vos préoccupations, souhaits, demandes… Ce groupe sera conduit par des personnes ayant le lupus elles-mêmes. -* Si vous êtes intéressé(e), postulez au groupe « PANEL JEUNES »

6. Création et montage de vidéos

  • Nous recherchons également 1 personne avec des compétences en vidéo, qui puisse nous aider à être plus actif dans ce domaine, en assurant le montage de films ou de courts témoignages et en développant des vidéos attractives et adaptées à un usage numérique sur le web.

ADRESSEZ VOTRE CANDIDATURE en envoyant un message à
secretariat@lupus-europe.org, en spécifiant à quel groupe de travail vous souhaitez postuler (en donnant un 1er et un 2e choix), votre nom, adresse et coordonnées téléphoniques, un bref aperçu de votre expérience et quelques mots expliquant pourquoi vous êtes intéressé(e).

Attention : Les CANDIDATURES seront closes le 28 février 2018 (plus tôt si tous les postes sont pourvus).

Si vous souhaitez recevoir notre newsletter, transmettez-nous votre mail et rajoutez l’adresse contact @ lupus.be à vos contacts.