Association Lupus Erythémateux

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°12 - juin 2012

Editorial

Magnifique nouvelle pour les habitants de Belgique, atteints par un lupus. Prochainement, un nouveau médicament traitant le lupus sera remboursé pour certaines catégories de patients. Ce médicament ouvre la porte aux autres traitements "biologiques" en préparation dans les laboratoires de nombreuses firmes pharmaceutiques.

A côté des innovations médicales, les patients innovent en créant des lupus-cafés aux quatre coins de la Belgique. En juin, il y a sans doute un lupus-café près de chez vous. Et s’il n’y en a pas, pourquoi ne pas créer une antenne près de chez vous ?

Le Benlysta bientôt remboursé en Belgique

Ce médicament est destiné aux patients qui souffrent d’un lupus sévère, actif, systémique, insuffisamment géré par des traitements classiques. Si votre lupus est uniquement cutané, si vos analyses biologiques ne montrent pas de traces d’activité de la maladie ou si votre lupus est déjà traité avec succès, il vous faudra donc attendre le prochain médicament. Par contre, pour certaines catégories de patients, le Benlysta représente un vrai espoir.

Attention  : Seuls les rhumatologues et les internistes qui traitent les lupus pourront décider, sur base de critères très précis et strictement contrôlés, si vous avez droit ou non, au Benlysta.

Vous voulez en savoir plus ? Allez sur notre site ou lisez les infos complètes dans notre prochain trimestriel.

Pour recevoir notre trimestriel, il vous suffit de devenir membre de l’association !

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Prochaines activités

En juin, participez à nos lupus-cafés. Cliquez sur l’image ci-dessous pour en savoir plus.

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Dimanche 3 juin

Etape du Peloton de l’Espoir à Liège
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Vous le savez, depuis quelques années, le "Peloton de l’Espoir" rallie à vélo Bruxelles au congrès européen de rhumatologie (EULAR) qui a lieu cette année à Berlin.
Ce peloton est composé de rhumatologues, paramédicaux, patients et bénévoles. Ensemble, ils se mobilisent pour parler de nos pathologies avec, comme objectif, une meilleure connaissance et reconnaissance de nos maladies.
Le "Peloton de l’Espoir" partira de Bruxelles le samedi 2 juin. Il s’arrêtera à l’Hôtel de Ville de Liège le 3 juin entre 12H30 et 13 h sur la place Saint-Lambert (ou place du Marché).
Nous serions très heureux si vous acceptiez de venir soutenir ces vaillants cyclistes, notamment Francine, Marie-Claude, Bernadette, Marie-Claire et Pascal, membres de l’association.

Mercredi 13 juin

Visite du château de Rixensart, organisée par l’antenne de Mons. Co-voiturage depuis Mons. Bienvenue également à ceux qui habitent Bruxelles et le Brabant Wallon ! Renseignements : tricot.mc@hotmail.com

Dimanche 17 juin

Réunion de l’antenne de Liège : barbecue et balade à Vielsalm. Renseignements : g.rimbaud@ulg.ac.be. Bienvenue à tous.

Samedi 23 juin

Réunion de l’antenne de Bruxelles : goûter chez Mario et Ninette Pisaneschi, au Chemin des deux maisons 63/8 à 1200 Bruxelles. Métro Roodebeek ensuite 10 minutes à pied. Depuis Mérode, bus 27 et 2 minutes à pieds. Si le temps le permet, balade dans la réserve naturelle du Val d’Or. Renseignements presidente@lupus.be.

Dimanche 24 juin

Journée Nationale au profit du Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie. Nous vous y attendons nombreux pour une balade familiale et un barbecue, afin de soutenir nos actions et principalement « Let’s Work Together », qui vise à réinsérer les patients dans un milieu professionnel adapté à leur douleur.

Renseignements : http://www.clair.be/fr/activites.asp#122

Inscriptions : http://barie.rib.be/forms/FR/Barie_2012_FR_G.php

Samedi 15 septembre

A 11 heures à l’auditoire de l’hôpital Saint-Pierre à Bruxelles : Conférence du Docteur Marie-Paule Guillaume (médecine interne à l’hôpital Saint-Pierre de Bruxelles) : "Soleil, café, sel, sucre, tabac, stimulation ovarienne... Faut-il vraiment se priver de tout quand on a un lupus ?".

Pour bénéficier de places réservées dans le parking de l’hôpital, vous pouvez vous inscrire à l’adresse contact@lupus.be, en donnant votre nom et le numéro de la plaque de votre voiture.

Si vous désirez une place dans une voiture, envoyez un mail à contact@lupus.be.

La conférence sera suivie d’un lunch léger (sandwiches).

Pauvres rhumatologues !

Un rapport du KCE (Centre d’expertise des soins de santé) vient de le révéler. Les rhumatologues sont parmi les spécialistes les moins bien payés de Belgique ! Seuls les dermatologues sont moins payés. Par contre, leurs confrères néphrologues gagnent trois fois plus.

Bien sûr, le salaire des rhumatologues est bien plus élevé que n’importe quelle allocation sociale. Il n’empêche : Ceux qui fréquentent les rhumatologues régulièrement, qui savent à quels défis ils sont confrontés chaque jour, qui connaissent la complexité des processus en cours dans les arthrites et les maladies systémiques, bref, la majorité des patients concernés par le lupus, peuvent légitimement s’étonner de voir cette spécialisation si peu valorisée financièrement par rapport à d’autres spécialisations.

Les rhumatologues n’en ont que plus de mérite...

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