Association Lupus Erythémateux

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°10 - février2012

Editorial

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Le printemps arrive toujours avec la Journée Clair ! Vous avez en effet la chance de pouvoir participer samedi 3 mars à cette journée qui remporte toujours un franc succès. Si ce n’est pas déjà fait, inscrivez-vous sans tarder (voir ci-dessous) !

Cette journée met l’accent sur trois choses que nous estimons primordiales dans l’association :

  • D’abord l’information, parce qu’un patient bien informé est un patient qui peut gérer sa maladie. Si on ne sait pas pourquoi on est parfois fatigué quand on a un lupus, on ne peut pas non plus savoir comment faire pour l’être moins !
  • Ensuite, la rencontre avec d’autres patients. C’est le bon moment pour nouer des contacts, échanger avec des personnes qui vivent une situation similaire à la nôtre. Savoir que d’autres vivent bien avec le lupus peut représenter un espoir pour ceux qui se sentent perdus face à la maladie. Même si vous vous sentez super mal aujourd’hui, demain vous irez peut-être bien mieux. Il n’y a pas de fatalité.
  • Enfin, la possibilité de se faire du bien. Que ce soit dans l’atelier remise en forme, l’atelier qi gong ou tai chi, la sophrologie, la cosmétologie, vous aurez l’occasion de vous faire de bien, de vous « soigner » d’une manière complémentaire aux médicaments.

Alors, vite : envoyez un e-mail à info@clair.be pour vous inscrire et profiter au mieux de cette possibilité qui vous est offerte !

3 mars : journée CLAIR et conférence "Lupus et fatigue"

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Samedi 3 mars 2012 : 7me journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales à Braine l’Alleud (Espace del Goutte).

  • De 10h30 à 11h30 et de 11h45 à 12h45 : ateliers Tai-Chi, remise en forme, cosmétologie et sophrologie
  • De 13 h à 13h45 : lunch
  • De 14 h à 15h30 : conférence du Professeur Elie Cogan, chef du service de médecine interne de l’hôpital Erasme : « Lupus et fatigue »
  • De 15h30 à 16h00 : gouter
  • De 16h à 17h00 et de 17h15 à 18h15 : ateliers

Des navettes sont organisées depuis la gare de Braine-l’Alleud (inscriptions indispensables).

Tous les renseignements sur le site : http://www.clair.be/fr/activites.asp#118. Vous pouvez également cliquer sur l’image ci-dessus.

10 mai : World Lupus Day

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Cette année, nous avons la possibilité de tenir un stand d’information à la gare centrale de Bruxelles. Si vous pouvez être présent à cette occasion, pouvez-vous le signaler à l’adresse contact@lupus.be ? Plus nombreux nous serons au stand, plus grande sera notre visibilité.

Sites intéressants à connaître

Voici quelques sites intéressants à consulter sans modération.

  • cortisone-info  : Ce site, créé par Laurence Fardet (médecin des hôpitaux de Paris, spécialiste en médecine interne), a pour objectif d’informer les patients et leur entourage sur les traitements par corticoïdes (informations pratiques, effets indésirables, mesures adjuvantes...)... Attention, ce site n’a pas pour vocation de se substituer à l’avis d’un médecin.
  • Printo.it  : Ce site, créé par la Paediatric Rheumatology European Society, donne (en français !) des informations très utiles sur le lupus chez l’enfant.
  • Rhumatismes.net  : Vous y trouverez le "texte brut" du livre "le lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie". Vous avez également l’occasion de l’acheter sur le site, mais à un prix bien plus élevé que celui que nous vous proposons.

Attestations fiscales

Si vous avez effectué un don d’au moins 40 euros durant l’année 2011, vous recevrez la semaine prochaine votre attestation fiscale.

L’année prochaine, votre don sera directement inscrit sur votre feuille des contributions. Il sera donc indispensable que vous nous envoyiez votre numéro national pour que nous puissions transmettre des informations correctes au Ministère des Finances. Dès maintenant, prenez l’habitude de mentionner ce numéro national dans la communication de votre virement ou en l’envoyant à partir du 4 mars 2012 à tresorier@lupus.be

Si vous souhaitez recevoir notre newsletter, transmettez-nous votre mail et rajoutez l’adresse contact @ lupus.be à vos contacts.