Association Lupus Erythémateux

Association Lupus Erythémateux - Newsletter n°8- novembre 2011

Editorial

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Récemment, nous avons encore pu constater combien les maladies inflammatoires rhumatismales (MIR, dont fait partie le lupus), sont méconnues du grand public.

Lors de la journée de l’arthrite, nos associations tenaient des stands d’information dans les hôpitaux. Nous avons réalisé que, pour une majorité des personnes, souffrir d’une MIR semble signifier "avoir vaguement mal quelque part". Même le personnel soignant, s’il connait bien la polyarthrite, n’a parfois qu’une idée imprécise de ce qu’est un lupus.

Un des objectifs de l’association est d’informer le grand public des caractéristiques de notre maladie, afin de faciliter la vie des patients dans leurs contacts avec leur employeur, leur famille, leurs connaissances, les administrations... pour que leurs besoins et leurs préoccupations soient mieux entendus.

Vos cotisations et vos dons nous aident à remplir cet objectif. Si vous souhaitez nous aider, il est encore temps de verser votre cotisation pour 2011 ou de nous faire un don (voir ci-dessous). Nous vous remercions déjà chaleureusement pour tout ce que vous pourrez faire pour nous.

Bernadette Van Leeuw

Lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie

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Nous vous rappelons que les personnes en ordre de cotisation peuvent se procurer le livre "lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie" auprès de l’association.

Ce livre répond à des questions très diverses :
- Y-a-t-il une relation entre lupus et stress ?
- Comment améliorer la fatigue ?
- Comment éviter les effets indésirables de la cortisone ?
- Quels médicaments faut-il éviter dans le lupus ?
- Le lupus est-il héréditaire ?...
- ... et bien d’autres.

Comment commander le livre (valable uniquement pour des envois en Belgique)  ?

  • Vérifiez que vous avez payé les 10 euros de votre cotisation 2011. Si vous ne l’avez pas encore fait, versez directement 20 euros de cotisation, ce qui vous permettra d’être en ordre pour 2012.
  • Versez 5 euros (correspondant aux frais d’envoi pour la Belgique) sur le compte de l’association BE27 2100 6917 2873, en mettant "livre lupus" en communication. Le livre vous sera envoyé dans la semaine.
  • Si vous voulez éviter les frais d’envois, vous pouvez venir chercher le livre à une de nos prochaines activités. Dans ce cas, envoyez un mail à presidente@lupus.be pour qu’on puisse vous le réserver.

Prochaines activités

Décembre

  • Mercredi 14 décembre, lupus café à 18 heures aux Grands Prés à Mons, en collaboration avec l’association polyarthrite. Le lupus café sera en fait un repas sympa à la "Mise en Cène" ! Renseignements : Marie-Claude Tricot (tricot.mc@hotmail.com).

Février

  • Dimanche 12 février, lupus café à 14 heures à Liège. Renseignements : Simon Turi (0497/35.11.01) ou Gilles Rimbaud (grimbaud@skynet.be).

Mars

  • Samedi 3 mars, le Professeur Cogan (ULB, Erasme) donnera une conférence sur le thème "lupus et fatigue", lors de la 7me journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales qui aura lieu à Braine-l-Alleud.

Groupe de paroles

Le groupe de paroles organisé pour les patients de la région de Liège, commencera dès qu’un nombre suffisant de personnes se seront manifestées. Actuellement, il manque encore deux personnes.
Tous les renseignements sur notre site : http://lupus.be/spip.php?rubrique40

Cotisations et dons

L’association Lupus est financée uniquement grâce aux cotisations de ses membres, aux dons de particuliers et aux collectes de fonds (avant-premières de film, concerts, action community week de Delhaize…).

C’est pourquoi le soutien des membres et des sympathisants est vital :

Il n’est pas trop tard pour verser votre cotisation 2011. Cette cotisation de 10 euros (15 euros pour les membres habitant l’étranger) ne suffit cependant pas à couvrir les frais engendrés par l’organisation des conférences, l’envoi du trimestriel, la gestion du site Internet et l’information pour des événements particuliers. Tous les dons sont les bienvenus pour permettre aux personnes en situation précaire de bénéficier des services de l’association.

Les dons de minimum 40 euros (hors cotisation) sont fiscalement déductibles.

Vos cotisations et dons peuvent être versés sur le compte 210-0691728-73.

IBAN : BE27 2100 6917 2873 BIC : GEBABEBB

D’avance, un grand merci !

Novembre/décembre

Comme vous le constatez, cette newsletter est datée de novembre. Ceci vous permettra de recevoir une autre newsletter à la fin du mois de décembre ! D’ici là, bons préparatifs pour vos fêtes de fin d’année !

Bernadette Van Leeuw

Si vous souhaitez recevoir notre newsletter, transmettez-nous votre mail et rajoutez l’adresse contact @ lupus.be à vos contacts.