Enquête de Lupus Europe

Enquête de Lupus Europe
Enquête de Lupus Europe : Au travail !

Nous avons reçu une lettre de nos amis de Lupus Europe (qui regroupe toutes les associations de patients qui ont un lupus en Europe). Nous vous la transmettons bien volontiers et espérons que vous serez nombreux à compléter l’enquête dont il est question.
http://www.surveymonkey.com/s/ZYS5NZS


Chers amis,
En 2009, LUPUS EUROPE, en partenariat avec la Lupus Foundation of America (Fondation Américaine du Lupus), a réalisé une enquête en ligne afin de mettre en lumière les profonds changements vécus par les participants atteints de lupus, et plus particulièrement au niveau professionnel.
Pour pouvoir prendre ces données en compte dans la recherche, une étude plus approfondie est nécessaire.
Cette année, nous célébrons la Journée mondiale du Lupus 2010 en mettant en ligne une enquête plus spécifique sur la vie professionnelle des personnes atteintes du lupus en Europe. Cette enquête se penche aussi plus particulièrement sur la fatigue et sur la qualité de vie. Vous avez peut-être répondu à quelques unes de ces questions lors de précédentes enquêtes, mais celles-ci regroupent pour la première fois toutes les précédentes études et incluent une section supplémentaire proposée par LUPUS EUROPE.
L'enquête est disponible en cinq langues, correspondant aux langues les plus parlées au sein de LUPUS EUROPE :
Allemand
Anglais
Espagnol
Français
Italien
Pour garantir la validité de l'étude, 200 personnes de chaque langue au moins doivent répondre aux questions, et nous espérons en rassembler bien plus encore !
L’équipe de conseil clinique de l'enquête comprend les professeurs Matthias Schneider, David Isenberg et Caroline Gordon du conseil médical de LUPUS EUROPE. Kirsten Lerstrøm, de LUPUS EUROPE, dirige le projet et collabore étroitement avec les administrateurs et nos partenaires chargés de la traduction dans les cinq pays membres.
La méthodologie suivie pour l'enquête sera présentée lors du 9ème Congrès international du Lupus, le 27 juin à Vancouver, et lors de la Convention annuelle de LUPUS EUROPE qui se tiendra au mois de septembre à Budapest. En 2011, les résultats seront présentés lors d'évènements européens majeurs sur le lupus et un bref rapport sera remis à tous les pays membres dès sa publication.
ATTENTION : L'enquête sera close le 15 août 2010 à 12:00 GMT. Cependant, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir y répondre le plus tôt possible.
Le questionnaire prend environ 30 minutes. La barre de temps au haut de la page vous indiquera le temps restant. Si vous avez besoin, vous serez en mesure de retourner aux pages précédentes et de modifier vos réponses. Vous devez répondre à toutes les questions pour pouvoir valider l’enquête.
Les administrateurs espèrent rassembler de précieuses informations sur lesquelles s’appuyer pour de futurs projets. Nous vous remercions de prendre le temps de répondre aux questions et pour votre soutien à LUPUS EUROPE.
Yvonne Norton
MBE Présidente
LUPUS EUROPE : UNIR LES GENS AUTOUR DU LUPUS A TRAVERS L'EUROPE

Cette étude a été conçue, développée et mise en place conjointement par LUPUS EUROPE et UCB Pharma SA. L’enquête se trouve sur le site de Lupus Europe, www.lupus-europe.org. A droite de votre écran se trouve un petit encadré : cliquez sur « online survey : living with lupus »